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Mein Brustkrebstagebuch Brustkrebs Tagebuch

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Von 30.10.2012 bis 15.12.2015 habe ich bei Blog de geschrieben. Dieses Portal wurde geschlossen und ich bin wieder hier. . . . Die dort von mir gemachten Einträge sind aber gesichert und werden irgendwann auch irgendwo wieder eingestellt.

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Ich will mit meinen Einträgen niemanden ärgern oder sonst irgendetwas schräges.
Das ist MEIN Brustkrebstagebuch.
Ich habe nie behauptet objektiv zu sein und ein Tagebuch muß auch nicht objektiv sein.
Ich habe keinerlei Veranlassung zu erklären, was ein Tagebuch für den Betroffenen bedeutet und welchen Wert das für denjenigen hat. Wer das nicht versteht, sollte erst gar nicht anfangen hier zu lesen. Wer mir schräge Absichten unterstellt sollte auch wegbleiben.
Es wird niemand gezwungen hier zu lesen !!!!
Kommentare die mir nicht passen, lösche ich kackfrech
Ich bin sehr pragmatisch, direkt, auch sprachlich und wer das nicht abkann, soll sich verpieseln und woanders glücklich werden.

Um bestimmte ältere Beiträge zu lesen, kann man sich im Kalender auf der rechten Seite zurückklicken. Einträge gab es immer an den eingefärbten Tagen. Einfach draufklicken und der entsprechende Eintrag wird dann angezeigt.


Hier klicken zum ersten Eintrag Okt.2006
Hier klicken zum ersten Eintrag 2007
Hier klicken zum ersten Eintrag 2008
Hier klicken zum ersten Eintrag 2009
Hier klicken zum ersten Eintrag 2010
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Medizinisches:
Wechseljahre
psych…..
Cortison
Peritonealmetastasen/Peritonealkarzinose
Radionuklidtherapie, Ganzkörperszintigramm
Metastasen,Knochenmetastasen, Rezidiv
Narkose/Narkoseangst
Schmerztherapie / Methadon D L
Hospiz // Palliativ –Station -Pflege Erklärungen
Werbeaufreger „Uups Momente“ oder Der Beckenboden


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Ich schreibe hier seit der Brustkrebsdiagnose im Okt. 2006. Aber auch ansonsten ist bei mir immer was los und es macht nicht viel Sinn hier mal nur zwei oder drei Einträge zu lesen. Um einigermassen Durchblick zu haben was bei mir so alles abgeht, sollte man schon mehr lesen. Vor allem wenn man seinen Senf dazugeben möchte, sollte man mehr als nur den aktuellen Beitrag gelesen haben.

06.2010 Metastasen
Ab jetzt gelte ich als unheilbar.......
Ich bin aber nicht bereit, mir meine restliche Lebenszeit vom Krebs vermiesen zu lassen und werde die mir verbleibende Zeit so oft wie möglich positiv nutzen.
Ich werde ganz sicher nicht den Kopf hängen lassen und meine Zeit mit Jammern oder Klagen verplempern.
Jammern und Klagen sind nicht mein Ding, eher Fluchen und Schimpfen. Ich versuche die Situation so zu nehmen wie sie ist und für mich das Beste draus zu machen.
Ich bin frech, so bin ich auf die Welt gekommen und so steige ich auch in die Kiste.
Es geht hier auch nicht immer nur um Krebs, Krankheit und Tod. Dazu ist mir meine Zeit echt zu schade. Natürlich ist das alles immer mal Thema, aber es gibt auch noch andere Dinge in meinem Leben.

Man kann sich hier in eine Liste eintragen und wird dann automatisch über neue Einträge informiert.
Ich selbst kann nicht sehen, wer sich da einträgt.

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Freunde sind Engel, die uns wieder auf die Beine helfen, wenn unsere Flügel vergessen haben wie man fliegt.
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16.12.2015 INFO:
Ich werde hier nicht benachrichtigt, wenn jemand einen Kommentar schreibt. Egal ob ganz aktuell oder unter einem alten Eintrag.
Ich antworte darauf (wenn ich es entdeckt habe), ebenfalls in einem Kommentar, da gibt es aber auch keine Benachrichtigung.
Im Zweifel bitte unter dem aktuellen Blogeintrag in einem Kommentar hinterlassen, wo Ihr einen neuen Kommentar geschrieben habt. Ist umständlich, geht aber hier jetzt leider nicht anders.

Wer also einen Kommentar hier gelassen hat und auf eine Antwort von mir wartet, sieht am besten einfach später mal nach.
Es wird noch ein bisschen dauern, bis ich weiß wohin und dort dann auch alles läuft wie es soll . . .

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Verfasst am 15.08.2016 21:59:19 Uhr
#metastasierter Brustkrebs #Nebenniereninsuffizienz #Knochenmetastasen #Tod #Lebermetastasen #Lungenmetastasen #Periatonealkarzinose #Knochenmetastasen #Xeloda #Capecitabine #Cortison #Morbus Addison
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Frauen


So wirklich ist mir kein besserer, oder treffenderer Titel eingefallen.

Es fällt mir immer wieder auf. Es gibt so viele Frauen, die sich von Eltern, Schwiegereltern, Tanten, ….. eben irgendwem aus der Familie, ständig ins Leben reinmischen lassen. Überwiegend die Mütter, aber eben nicht nur.
Nicht nur mit Sprüchen, auch mit Taten. Wobei manche der Sprüche alleine für sich schon unwahrscheinlich grenzübertretend, unverschämt und respektlos sind. Das betrifft auch bei weitem nicht nur junge Frauen. Frauen um und jenseits der Vierzig, geht es nicht besser. Das was ich meine geht auch weit über „Rat“ geben und Lebensweisheiten verbreiten, hinaus. Das ist manchmal schon sehr nah an Beleidigung. Die Frauen wehren sich meist nicht. Sie sind gekränkt und verletzt, ganz regelmässig, meist seit vielen Jahren und schlucken das. Da wird manchmal mit einer Freundin oder dem Partner darüber gesprochen. Wirklich konsequent dagegen vorgehen, können nur ganz Wenige. Manchmal kommt dann noch ein Partner dazu, der das so gar nicht versteht oder mitbekommt, also keinen Rücken stärkt und stützt. Wenn dann noch ein eher geringes natürliches Selbstvertrauen dazu kommt, sind diese Frauen solchen Dingen jahrelang mehr oder weniger ausgeliefert.
Dann gibt es noch die Frauen, die sich für selbstbewußt halten, sich aber dennoch regelmässig beleidigen und ins Leben reinmischen lassen. Diese Frauen sind dann meist auch in der Familie sehr eingespannt und engagiert, haben kaum ein wirklich eigenes Leben. Wenn dann auch noch Kinder da sind, wird über Jahrzehnte einfach nur funktioniert und sich an die Familien-Regeln gehalten. Es wird für Alles und Jeden organisiert, gemacht und getan, die Verantwortung getragen und immer wieder werden still die Beleidigungen und Übergriffigkeiten geschluckt. Wenn die „Einmischer“ dann wegen Alter wegfallen und die Kinder selbstständig sind, gibt es Depressionen. Da wird dann gerne alles auf die Hormone geschoben.
Kein Wunder. Diese Frauen hatten nie wirklich ein eigenes Leben. Sie haben nie eigene Perspektiven entwickelt. Da wurde dann viele, viele Jahre nicht darüber nachgedacht, was man selbst möchte, wohin es mit dem eigenen Leben gehen soll und dann stellt man fest . . .. das Leben ist schon fast rum.
Wie gesagt, dass betrifft junge und ältere Frauen gleichermassen.
Es ist schon auch irgendwie zu verstehen, woher das kommt. In der Großfamilie war dieses angepasste und unselbstständige Verhalten ja durchaus sinnvoll. Da hat es vollkommen ausgereicht, einfach nur zu funktionieren, keine eigenen Ziele und Ideen zu entwickeln. Aber in der heutigen Zeit, finde ich das ganz schlimm und ich kenne sooo viele Frauen die da teilweise jahrelang still vor sich hin leiden, keine Ahnung haben, wie sie sich lösen und selbstständig machen können.
Es mag Frauen geben die auf diese Lebensweise glücklich und zufrieden ihr ganzes Leben verbringen. Alles gut. Damit habe ich kein Problem. Aber das ist bei vielen eben nicht der Fall und oft ist es auch überhaupt nicht leicht, sich aus so einer Situation zu lösen, aber es geht und es lohnt sich.
Jeder, ob gesund oder krank, hat nur ein einziges Leben. Das sollte man doch auch ein klein wenig nach den eigenen Bedürfnissen und Vorstellungen gestalten, können und dürfen.
Dieses Problem betrifft auch den einen oder anderen Mann. Das ist aber eher selten. Entweder wird in deren Leben erst gar nicht so viel von außen reingemischt und wenn doch, wird ganz anders damit umgegangen. Auf jeden Fall wird nur in ausgesprochen seltenen Fällen, jahrelang still gelitten. Auch diese bei Frauen manchmal zu beobachtende, mehr oder weniger freiwillige Selbstaufgabe, für Kinder, Mann, Familie, bis hin zu schweren Depressionen, ist bei Männern nur sehr, sehr selten.

Um sich aus so einer Situation zu befreien gibt es viele unterschiedliche Möglichkeiten. Je nach Umfeld und Art der eigenen Persönlichkeit. Es gibt keine Pauschal-Lösung.
ußer der jeweiligen Frau, den Rücken zu stärken, kann man, glaube ich, nicht viel von außen tun. Zuhören, Zeit haben, kann man natürlich auch. Aber ansonsten, muss auch da der eigenen Wille, die eigene Einsicht, Schritte einleiten und die sind sehr individuell. Alles Andere wäre ja dann auch wieder übergriffig und eine Einmischung.
Mir tun diese Frauen teilweise ganz schön leid. Wenn ich manchmal mitbekomme, was die sich so anhören und gefallen lassen, bin ich einfach nur sprachlos.
Ich habe Jahre in so einer Situation gelebt und das hatte auch seinen Anteil an meiner schweren Depression, die ich Anfang der 2000er mal hatte. Mein Weg da raus, war nicht gerade leicht oder einfach, aber ich bin ihn gegangen und ich habe das keinen Tag meines weiteren Lebens bereut. Ich habe, so in der Rücksicht, deshalb jetzt eigentlich zwei Leben hinter mir (mal ganz abgesehen von der Krebssache) Mein wirklich eigenes Leben hat erst begonnen, nachdem ich mich von einigen Einflüssen befreit hatte.
Erst danach habe ich begriffen, erkannt, erst mal richtig darüber nachdenken können, was ich, für mich, für mein Leben, wirklich möchte. Bei sehr vielen der davor getroffenen Entscheidungen, habe ich heute meine Zweifel daran, in wie weit ich wirklich für mich, oder eben im Sinne des damals beeinflussendenen Umfeldes, entschieden habe. Ich habe funktioniert, Erwartungen erfüllt, Rollen gespielt und ausgefüllt, die Andere mir zugedacht hatten. Nie man selbst gewesen zu sein und Entscheidungen rückwirkend in Frage stellen zu müssen, ist kein gute Gefühl und ich wünsche das Niemand. Rückblickend habe ich viel zu lange gewartet, aber ich bin froh, es überhaupt noch erkannt und reagiert zu haben. Besser spät, als nie.


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Verfasst am 22.07.2016 18:20:14 Uhr
#Beckenboden #uups Moment #Brustkrebs Stadium IV #metastasierter Brustkrebs #Nebenniereninsuffizienz #Knochenmetastasen #Lebermetastasen #Peritonealkarzinose #Lungenmetastasen
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Werbeaufreger „Uups Momente“ oder Der Beckenboden

Es gibt doch relativ viele Werbespots in denen vermittelt wird, dass eigentlich alle Frauen irgendwann, mehr oder weniger inkontinent werden. Als einzige Möglichkeit werden alle möglichen, windelähnlichen, Produkte angepriesen, die frau sich dann in die Hose packen soll. Vorher muss man diese Produkte natürlich kaufen. Das ist schlicht und ergreifend Bullshit. Aber in einen Laden gehen und einfach etwas kaufen, ist natürlich einfach. Man muss dann auch mit niemand über dieses dann doch irgendwie peinliche Problme, sprechen. Das ist aber keine Lösung und vor allem sind Windeln und windelähnliche Produkte, in Wirklichkeit, überflüssig.

Es trifft schon mal nicht Alle Frauen. Bevorzugt taucht dieses Problem nach Geburten auf. Es kann aber auch ohne eine vorhergegange Geburt auftreten. Man muss das auch nicht hinnehmen und sich dann, mehr oder weniger peinlich berührt, irgendwas in die Hose stecken.
Im Gegenteil, man sollte das, wenn es denn tatsächlich auftritt, auf keinen Fall einfach hinnehmen, aufgeben und nichts tun.
Wenn es auftritt, hat es fast immer mit der Muskulatur des Beckenbodens zu tun und da kann man recht einfach gegensteuern. Es gibt jede Menge Übüngen um diese Muskel wieder zu stärken. Das weiß so gut wie fast jede Physiotherapeutin und es gibt auch ganz spezielle Gruppen und Praxen in denen das gezeigt und geübt wird. Manchmal ist zu dem erschlafften Beckenboden, auch noch die Blasenaufhängung schlaff, oder/und die Lage und/oder Größe der Gebärmutter hat auch noch damit zu tun. Da kann es dann schon mal sein, dass man mit den Übungen alleine, nicht den gewünschten Erfolg bekommt.
Dann kann man das auch operieren lassen. Dieser Eingriff wird heute ambulant und minimalinvasiv gemacht. Selbst wenn Beckenboden und Blase und Gebärmutter am Problem beteiligt sind, kann man das heute relativ einfach operativ beheben.
Wer also tatsächlich von diesem Problem betroffen ist, sollte zuerst bei einem Termin beim Gynakologen abklären lassen, was die tatsächlichen Ursachen sind und dass keine ernsthafte Erkrankung (sehr, sehr selten) dahinter steckt. Dort kann man dann auch die entsprechenden Rezepte zur gezielten Physiotherapie, oder einen Überweissungsschein zur entsprechenden OP bekommen. Üblicherweise, kommt vor einer Op immer erst die Physiotherapie. Nur wenn die Übungen nicht den gewünschten Erfolg bringen, wird operiert. Es gibt da natürlich auch Ausnahmen. Aber das entscheiden die Ärzte.
Aber auf gar keinen Fall muss man den Rest des Lebens, blöde kichernd, mit so etwas wie Windeln in der Hose, „Uups Momente“ ertragen. Mit ein klein wenig Aufklärung und Initiative der Betroffenen, wären diese ganzen Produkte eigentlich vollkommen überflüssig.
Mit ein paar kleinen Aufklärungsfilmchen, wären die Werbegelder sinnvoller angelegt. Da könnte eine Firma mit ihrem Namen dann ja auch eine Art Werbung machen. Aber eben durch Aufklärung und Unterstützung der Frauen und nicht durch den Verkauf dieser überwiegend sinnbefreiten und überteuerten Produkte.

Ich selbst hatte dieses Problem nach der Geburt meines Sohnes auch. Ich habe das operativ beheben lassen und damit ist das für mich, ein für alle mal, erledigt. Damals gab es noch keinen minimalinvasiven Eingriff und es war dann eine recht große Bauchoperation, bei welcher auch gleich noch die Gebärmutter (auf meinen Wunsch und gut begründet) entfernt wurde.
Ich kenne die diversen Varianten des Eingriffs, so wie er heute gemacht wird, durch meine Arbeit als OP-Schwester in den entsprechenden Ops. So wie das heute gemacht wird, ist es echt ein Klaks. Ich war, nach dem doch recht großen Baucheingriff, damals am 8. Tag zuhause. Der große Bauchschnitt hat noch eine zeitlang immer mal ein bisschen gezwiebelt, aber das war es dann auch schon.
Ich habe den Eingriff nie bereut und rege mich regelmässig über diese dämlichen Werbespots auf. In den Spots wird es so hingestellt, als wäre jede Frau irgendwann inkontinent und außer diesen bescheuerten Produkten gäbe es keine Möglichkeiten. Als ob es eine Freude wäre mit, wie auch immer gearteten Windeln durch das Leben zu gehen. Ich rege mich schon über die Frauen auf, die diesen Spot drehen, damit Geld verdienen und sich so auch hinter das Produkt stellen. Diesen Frauen fehlt ganz offensichtlich das Wissen um die Tatsachen. Ansonsten sollte Frau sich für so etwas nicht hergeben.
Auch diese Werbung will nichts, außer ein Produkt verkaufen und hat mit der Realität nichts zu tun. Keine Frau, egal wie alt und egal ob Kinder geboren wurden, muss dieses Problem mit Windelhosen oder wie auch immer angepriesenen ähnlichen Produkten lösen.
Nur wenn man nicht in der Lage ist, diese Übungen zu machen und in keinem Zustand, der den entsprechenden ambulanten Eingriff erlaubt, müßte man sich mit diesen Produkten abfinden. Aber nur dann.
Die notwendigen Übungen verlangen auch keinen wirklich sportlichen Einsatz und sind gut in den Alltag einzubauen. Das kann „eigentlich“ jede Frau. Laßt Euch nicht einreden, dass man sich damit abfinden und deshalb diese Produkte kaufen muss.


Und für den Fall, dass ich jetzt wieder mal gefragt werde, ob ich in meiner Situation nichts besseres zu tun habe . . . ich halte dieses (Frauen-) Thema für wichtig und es hat mich auch selbst betroffen. Und nur weil ich unheilbar an Krebs erkrankt bin, lebe ich nicht auf einer einsamen Insel oder unter einer Käseglocke. Ich bekomme durchaus mit, was ansonsten so auf der Welt los ist und habe dazu eine Meinung.
Außerdem finde ich es beschämend, wie wenig die meisten Frauen (Menschen) über ihren eigenen Körper wissen und nur dadurch ist solche Werbung überhaupt möglich. Wenn diese Werbung keinen Erfolg hätte, also entsprechend viele Frauen auch wirklich diese Produkte kaufen und anwenden würden, gäbe es sie nicht. Und gerade diese Art Werbung für Frauen- Produkte, arbeitet ganz genau mit diesem Unwissen und vermittelt völlig falsche Bilder und Vorstellungen . . . . als ob alle Frauen ganz selbstverständlich früher oder später mit Windeln unterwegs wären . . . teilweise noch ganz schön jung . . . . fröhlich kichernd, eben lediglich ein Uups Moment.
BULLSHIT !!! Ihr habt sie doch nicht alle.
Alleine die Vorstellung ständig mit irgendetwas windelähnlichem in der Hose rumlaufen zu müssen, sollte enormen Informationshunger auslösen, Initiative und Aktivität. Das möchte doch niemand freiwillig und das wird durch diese Werbung auch nicht angenehmer.

Bei der Gelegenheit: das gilt eigentlich auch für diesen ganzen Einlagen-Kram. Wer gesund ist, braucht keine wie auch immer propagierte Pappe in der Hose. Spezielle Artikel für die Zeit der Menstruation sind natürlich ausgeschlossen. Aber dieser Alltags „Hygiene“-Kram ist für eine gesunde Frau überflüssig. Frau wäscht sich und ihre Wäsche völlig normal und regelmässig. Man wechselt regelmässig sein Wäsche und dann muss man als gesunde Frau so gar nichts reinkleben. Falls man doch das Bedürfnis hat, sollte man beim Arzt mal eine Kontrolle machen lassen. Eigentlich sind diese Produkte genauso überflüssig, wie die Windeln und dieser windelähnliche Kram. Es gibt natürlich Erkrankungen, die solche Produkte mal vorübergehend sinnvoll machen. Aber eben auch nur dann.
Aber über diesen ganzen neuen Hygienkram und die ständige Desinfektion von Allem und Jedem, könnte ich jetzt nochmal einen langen Beitrag schreiben . . .. lass ich jetzt.

Aber bitte kümmert Euch um Eure Beckenbodengesundheit und akzeptiert nicht still und leise, mehr oder weniger schamvoll, wenn es da mal Probleme gibt. Wer noch jung ist und sowieso regelmässig Sport macht, kann auch da vorbeugen und den Beckenboden stark machen. Man muss sich nur mal zeigen lassen, wie das geht. Das gehört z. B. in den meisten „Studios“ nicht zum normalen Trainingsprogramm und da muß man selbst nachhaken. Da wird mit Eurem Schamgefühl Geschäft gemacht. Weil frau mit niemand, auch keinem Arzt, darüber sprechen möchte, kauft sie sich lieber diese Produkte . . .. sorry, der falsche Weg.
Mit ein klein wenig Eigeninitiative, Information und Konsequenz, lassen sich diese Probleme beheben. Falls Euer Gynäkologe keine Ahnung hat und etwas von Abfinden oder Arrangieren sagt, eine_n Andere_n suchen. Es gibt für den Beckenboden Fachleute. Mit diesem Problem muß man sich nicht arrangieren. Damit muß man nicht leben. Das ist zu beheben. Auf unterschiedliche Weise und nicht immer sofort und gleich, aber man bekommt es wieder unter Kontrolle.


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Verfasst am 19.07.2016 10:20:58 Uhr
#Brustkrebs Stadium IV #metastasierter Brustkrebs #Nebenniereninsuffizienz #M. Addison #Knochenmetastasen #Chemotherapie #Xeloda #Lebermetastasen #Lungenmetastasen #Peritonealkarzinose #Methadon DL #Hospiz #palliativ*
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Hospiz // Palliativ –Station -Pflege Erklärungen

Es gibt zu den in der Überschrift genannten Begriffen sehr viele Mißverständnisse und Halbwissen. Ich möchte hier ein wenig für Klarheit und Verständnis sorgen.

In einer Hospiz wird man erst aufgenommen, wenn das Sterben absehbar ist. Meist handelt es sich um Patienten bei denen in den nächsten ca. 14 Tagen mit dem Sterben gerechnet wird. Es gibt durchaus (nicht selten) Situationen, in denn das so ganz klar und deutlich vorherzusagen ist. Auch wenn der Laie da so seine Probleme hat. Die Betroffenen sind da meist sehr offen, klar und direkt. Völlig unabhängig davon, woran man wahrscheinlich ganz konkret stirbt und unter welchen Bedingungen man bis dahin gelebt hat. Daher trifft man dort nur auf Menschen die mit dem Thema weitgehend klar sind. Da geht es um das Lebensende und wie man das so individuell und angenehm wie möglich gestalten kann. Entsprechend ist natürlich auch das Personal geschult. Außerdem werden Hospize sehr oft von ehrenamtlichen Mitarbeitern unterstützt. Da gibt es Sterbebegleiter, Psychologen und eben alles was sinnvoll und nützlich ist. Dort werden die Sterbenden ebenso begleitet und unterstützt, wie die dazugehörigen Angehörigen. Hospize sind meist unabhängig und nicht in Krankenhäusern/Kliniken.

In einer palliativen Situatin zu leben, heißt noch nicht unbedingt gleich und absehbar zu sterben. Es bedeutet nur, dass keine komplette Heilung mehr zu erwarten ist.
Es gibt bei den ganzen Krebserkrankungen keine Regeln nach denen alles abläuft. Eine Krebserkrankung läßt sich mit einer Anderen, noch so ähnlichen Diagnose, nicht vergleichen. In keiner Hinsicht. Menschen mit sehr ähnlichen Diagnosen leben und sterben völlig unterschiedlich. In einer palliativen Situation wird mit so Dingen wie Langzeitnebenwirkungen von Medikamenten, ein wenig anders geurteilt, als bei ansonsten gesunden Menschen. Durch die Behandlung einer Krebserkrankung steigt auch das Risiko für andere Erkrankungen. So kann z. B. eine Chemotherapie zu einer anderen Krebserkrankung führen, Organe wie die Leber langfristig schädigen oder Blutgefäße anfällig für Thrombosen machen. Ganz abgesehen von den recht direkten Wirkungen einer Chemo auf das Abwehrsystem des Menschen. Da können ansonsten recht harmlose Infektionen, schnell massiv und lebensbedrohlich werden.

Auf eine palliative Station geht/kommt man aus ganz anderen Gründen. Dort wird man aufgenommen, wenn man unheilbar krank und zusätzlich in einer schlechten Verfassung, durch Erkrankung oder Therapie ist. Dort sollen der Gesamtzustand und die Lebensqualität verbessert werden. Also z. B. nach einer Chemo/Bestrahlung wird man dort wieder aufgepäppelt. Das ist oft zuhause wesentlich langwieriger und schwer bis unmöglich. Dabei geht es auch nicht um die sogenannten lebensverlängernden Maßnahmen, sondern um gute Ernährung, medizinische, psychologische, physiologische Unterstützung und Verbesserung. Eine palliative Einrichtung/Station, ist KEINE Sterbestation. Unterstützt werden diese Stationen durch die Arbeit von Physiotherapeuten, Ernährungsberatern, spezielle ausgebildete Schmerzärzte, etc. Aber es geht in erster Linie darum, die aktuelle Situation im Sinne von Lebensqualität, zu verbessern. Meist sind palliative Stationen in einem Krankenhaus oder einem Krankenhaus angeschlossen.
Ganz ähnlich verhält es sich mit der palliativen Pflege Zuhause. Das ist keine Sterbebegleitung. Auch da geht es um Erhalt und Verbesserung von Lebensqualität in einer unheilbaren Situation. Im Gegensatz zur normalen häuslichen Pflege, geht es bei der Palliativ-Pflege, oft schwerpunktmässig um Schmerzbehandlung und Ernährung. Auch da wird der Patient von speziell zur palliativen Situation geschultem Personal unterstützt. Das hat aber mit Sterbebegleitung wieder nichts zu tun, sondern soll die aktuelle Situation verbessern oder erhalten.

Was die palliative Versorgung angeht, hat sich da in der Gesetzgebung in den letzten Jahren einiges geändert. Die Situation der Patienten ist gestärkt und gebessert. Aber es gibt in diesem Bereich noch immer viel zu tun. Da findet man jede Menge Infos im Netz.

Ich kann jedem_r Betroffenen nur empfehlen, sich sowohl eine palliative Station, als auch ein Hospiz, anzusehen. Ich selbst habe das recht zügig nach der Metastasendiagnose getan. Ich hatte Kontakt mit einem Palliativ-Pflegedienst, habe diverse Hospize besichtigt, die Palliativ-Station meines Krankenhauses besucht und mit einem Beerdigungsinstitut gesprochen. Bisher habe ich das alles nicht beanspruchen müssen. Aber wenn das mal der Fall sein sollte, weiß ich, was auf mich zukommt, wohin ich mich wende, mit wem ich es zu tun habe und wohin ich möchte. Es macht Sinn, sich zu „guten“ Zeiten darum zu kümmern und nicht erst, wenn es eigentlich schon fast zu spät ist und derartige Organisation dann noch zusätzliche Kräfte abzieht.


Warum ich, entgegen aller Prognosen, noch immer am Leben bin, läßt sich nicht erklären und es macht mir das Überleben nicht leichter, ständig über warum, weshalb, wieso nachzudenken. Es ist komisch genug, übrig zu bleiben, wesentlich Jüngere sterben zu sehen . . . .Das ständige Hinterfragen meiner schizophrenen Situation bringt niemand etwas. Ich habe mir das nicht ausgesucht und ich kann es auch nicht erklären. Übrig zu bleiben ist nicht angenehm, egal wie sehr ich mein Leben mag. Das dann immer wieder vor den Latz geballert zu bekommen, macht es nicht besser. Ich habe mit Sicherheit kein Problem mit dem Thema insgesamt. Ständig wesentlich jüngere Frauen sterben zu sehen, ist belastend. Auch Die haben sich das nicht ausgesucht.
Ich gebe gerne Tipps und teile das, was ich weiß. Ich kann aber die Verantwortung für den (frühen) Tod anderer Betroffener nicht übernehmen und das auch nicht erklären. Ich muss das auch nicht. Auch wenn mein palliativer Zustand recht stabil und gut ist, ist es nicht leicht. Ich lebe jetzt seit etwa sechs Jahren auf einem Schleudersitz und wer wann den Auslöser drückt, ist unbekannt. Das wird durch die lange Zeit, nicht besser oder leichter.


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Verfasst am 16.07.2016 10:40:10 Uhr
#Brustkrebs Stadium IV #metastasierter Brustkrebs #Nebenniereninsuffizienz #Knochenmetastasen #Lebermetastasen #Peritonealkarzinose #Lungenmetastasen#Tod
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Miriam Pielhau, Jana Thiel, Hendrikje Fitz

Zur Zeit geht der Tod dieser Frauen durch die Presse. Gleichzeitig wieder alle möglichen Statistiken. Diese Krankheit läßt sich aber in einer Statistik nicht richtig/realistisch beschreiben oder erfassen.
Besonders beispielhaft ist diese Zahl von 80 % Heilung. Zu dieser Zahl kommt es, weil jede Frau, die 5 Jahre nach der Erstdiagnose noch lebt, statistisch als geheilt gerechnet wird.
Das ist völliger Quatsch. Ich kenne einige Frauen die ihre Erstdiagnose vor mehr als fünf Jahren erhalten habe, da aber dann von Heilung zu sprechen, ist schon fast frech.
Diese Zahl alleine vermittelt einen völllig falschen Eindruck von den Möglichkeiten und Erfolgen der heutigen Medizin. Sie macht diese Diagnose harmloser als sie ist.
Nicht viel besser sieht es aus, wenn es darum geht, in welchem Alter ein hohes oder weniger hohes Risiko daran zu erkranken besteht. Auch diese Zahlen entsprechen nicht im Ansatz den Tatsachen. Das geht weiter bis zu den Risikofaktoren. Auch das sind Statistiken die auf relativ abstruse Art und Weise zusammengesetzt werden. In Wirklichkeit weiß man sowohl über die Entstehung als auch über die Risiken, so gut wie nichts. Das Meiste was man dazu hört und liest, sind reine Vermutungen. Dass Sport machen, vermutlich gesund ist, wissen wir alle. Ob ein Krebsirisiko tatsächlich erhöht ist, wenn man keinen Sport macht, ist reine Annahme.
Das gilt auch für das Körpergewicht und eigentlich alle „Risiko“- Faktoren die da immer so genannt werden.
Gerade auch wenn ich mir diese Promi-Frauen ansehen, da war keine stark übergewichtig, da haben alle Sport gemacht und ansonsten eigentlich auch relativ gesund gelebt.
Ich selbst erfülle eigentlich keinen der angeblichen Risikofaktoren. Ich war nicht übergewichtig, habe ein Kind bekommen und dieses auch gestillt, habe mein ganzes Leben immer irgendeinen Sport gemacht, habe nie viel Alkohohl konsumiert . . . ich war auch noch nicht in dem Alter, in welchem laut Statistik das höchste Risiko besteht . . . .und dennoch sowohl die Erstdiagnose als auch jede Menge Metastasen.


Die einzige Zahl, die ich für sehr wichtig halte, ist die der Entdeckung. Es sind noch immer über 70 % die von den Frauen selbst, beim Abtasten entdeckt werden. Noch so viel Vorsorgeuntersuchungen können diese Zahl nicht ändern. Es ist also mehr als wichtig, das regelmässige Abtasten der Brust, in jeder Altersklasse, in jeder Lebensform und egal welchen Lebensstil man lebt, sehr, sehr ernst und wichtig zu nehmen. Man sollte damit anfangen, sobald man eine Brust hat. Je früher man sich damit befaßt umso beser kennt man sein Brust und umso eher erkennt man Veränderungen. Auch ich selbst habe (neun Monate nach der letzten Vorsorgeuntersuchung, mit Mammographie, Ultraschall und Punktierung ohne Befund !) meinen Tumor selbst entdeckt. Nicht mal beim gezielten Abtasten, sondern einfach beim Eincremen nach der Sauna. Aber ich habe sofort gewußt um was es geht und was da nun auf mich zukommt. Der Tastbefund war sehr eindeutig und alles was mir in diesen Minuten durch den Kopf gejagt ist, hat sich erfüllt.
Im Oktober diesen Jahres sind 10 Jahre seit diesem Augenblick vergangen.
Ich lebe seit 10 Jahren mit der Diagnose/ der Krankheit und allem was dazu gehört. Ich bin aber nicht geheilt, auch wenn die Statistik das so sieht. Ich lebe noch, aber ich bin von oben bis unten voll mit Metastasen und das jetzt auch schon seit sechs Jahren. Zwischen dem Ende der ersten Chemotherapie und dem eigentlich zufälligen Entdecken der (schon länger anwesenden aber nicht erkannten Metastasen) sind gerade mal knapp zwei Jahre vergangen.
Dass ich trotz all dieser Metastasen noch immer recht gut lebe, grenzt langsam an ein Wunder. So genau ist auch nicht klar, warum das so ist. Die Tabletten-Chemotherapie läuft seit sechs Jahren. Da waren am Anfang gleich zwei von drei Metastasen in der Leber verschwunden. Warum dann nach zwei Jahren plötzlich ein Stillstand eingetreten ist, weiß man nicht. Vermutlich hat mein Amok laufendes Immunsystem irgendwie damit zu tun, aber man weiß es nicht. Auch das sind nur Vermutungen.

Diese drei prominenten Frauen haben die Diagnose nicht wirklich lange überlebt. Zum Teil wurde sogar schon von Heilung gesprochen. Das war offensichtlich ein Irrtum. Entweder waren da an entscheidender Stelle noch nicht entdeckte Metastasen die dann zu Tod geführt haben, oder es gab so etwas wie Schlaganfall, Herzinfarkt. Auch mit der Diagnose Brustkrebs kann man an ganz „normalen“ Krankheiten versterben. Gerade Schlaganfall oder Lungenmbolie sind nicht gerade eine Seltenheit. Durch Chemotherpie oder Bestrahlung sind oft auch mal Blutgefäße so geschädigt, dass es durchaus auch zu so etwas wie Infarkten kommen kann. Auch die Blutgerinnung kann in alle Richtungen nachhaltig geschädigt sein. Ob durch die Therapien oder die Metastasen selbst.
Auch mit einer Krebsdiagnose kann man einen anderen Tod sterben und hat die gleichen Risiken wie alle anderen Menschen auch. Eher sind diese Risiken noch erhöht.
Laßt Euch von den Statistiken nicht beeindrucken. Diese Zahlen haben leider mit der Realität nichts zu tun. Weder was das Alter angeht, noch die Überlebenszahlen. Diese Erkrankung (wie alle anderen Krebserkrankungen auch) lassen sich nicht wirklich in Statistiken erfassen. Diese Statistiken sind wahrscheinlich für Behörden, Versicherung etc. wichtig, aber einem normalen, durchschnittlichen Bürger, nutzen diese Zahlen nichts. 80 % Heilung gibt es nicht und ihr müßt Eure Brüste ganz regelmässig und sehr ernsthaft selbst in die Hand nehmen. Im wahrsten Sinne des Wortes.
Auch die Aussage über „früh entdeckt“ ist relativ. Keiner weiß bei einer Entdeckung, wie lange diese veränderten Zellen vorher schon im Körper waren. Niemand weiß wirklich, wie schnell oder langsam der Wachstum von statten ging oder geht.
Mein Krebs war z. B. in der Mammographie, auch nachdem man ihn schon tasten konnte, nicht zu sehen. Nur im Ultraschall war er eindeutig zu erkennen. Bei mir wurde neun Monate vor der Diagnose ja sogar punktiert, und auch das war ohne Befund. Das kann im nachhinein gesehen, nur falsch gewesen sein. Ein Punktat betrifft immer nur einen kleinen Bereich in Millimetergröße und ist nicht wirklich zuverlässig.
Die Medizin hat Fortschritte gemacht. Heute sterben die Patienten nicht mehr an der Therapie. Es gibt heute wirklich mehr Heilungen als noch vor ein paar Jahren und es geht bestimmt auch weiter aufwärts. Aber das was die Statistiken sagen, entspricht trotzdem nicht so ganz der Realität und man sollte das alles dann doch ein wenig ernster nehmen, als die Statistiken versuchen zu vermitteln.


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Verfasst am 06.07.2016 23:38:07 Uhr
#Brustkrebs Stadium IV #metastasierter Brustkrebs #Nebenniereninsuffizienz #M. Addison #Knochenmetastasen #Chemotherapie #Xeloda #Lebermetastasen #Lungenmetastasen #Peritonealkarzinose #Methadon DL
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Schmerztherapie / Methadon DL


Heute wie angekündigt, nochmal etwas über Methadon.

Über die Bezeichnungen, DL, D und L erkläre ich hier nichts. Das läßt sich im Netz nachlesen.
Ich schreibe hier über das Methadon DL

Seit Methadon einen festen Platz in der Substitutionstherapie Heroinabhängiger hat, ist es in aller Munde. Leider hat das auch dazu geführt Methadon als „Ersatzdroge“ zu bezeichnen. Das ist aber völlig falsch. Methadon ist keine Droige Denn Methadon als Schmerzmittel macht keinerlei Trips, Kicks oder wie sonst man das nennt. Im Gegenteil, die Eingewöhnung / Aufdosierung die absolut notwendig ist, ist begleitet von weniger angenehmen Nebenwirkungen. Vor allem Übelkeit. Wenn man es so bezeichnen will, dann ist es ein Drogen – Ersatz.

Methadon besetzt (vereinfacht erklärt) die Stellen im Gehirn, an denen ansonsten das Heroin andockt. Damit wird die „Gier“ auf die Droge unterdrückt und die Betroffenen können dadurch ein weitgehend normales Leben führen. Das Ganze ist natürlich im Detail ein wenig komplizierter und hat noch einige weitere Aspekte, das ist hier jetzt aber nicht wichtig und wer da mehr wissen möchte, wird im Netz fündig.
Es gibt in der Schmerztherapie eine Art Rangliste. (Eigentlich logisch dass man nicht mit den heftigsten Mitteln beginnt) Da steht Methadon ziemlich weit oben und ohne vorher nicht mit anderen Mitteln behandelt worden zu sein. Also ohne eine schon vorangegangene Behandlung mit Morphinen, gibt es keine Opiate. Ob das Sinn macht, oder nicht, ist eine andere Sache. Diese beiden Medikamentengruppen haben unterschiedliche Nebenwirkungsprofile und meiner Meinung nach, sollte es da nicht nach Rangordnungen gehen. Da sollte nach anderen Gesichtspunkten entschieden werden, aber das habe nicht ich zu entscheiden.

Leider gibt es auch bei den Ärzten erheblich Wissenslücken was Methadon angeht. Auch Ärzte haben leider oft nicht viel mehr dazu als „Ersatz-Droge“ im Kopf und ganz genau so wird man dann auch angesehen. Ich habe eine lange Odysee hinter mich gebracht, bis ich mein erstes Rezept in den Händen hatte.
Die Apothekerin meines Vertrauens ist zum Glück sehr gut informiert und sie hat praktisch an allen Stellen, an denen ich damals vergeblich angefragt hatte, inzwischen Aufklärungsarbeit betrieben. Auch bei Ihren Angestellten, die sich teilweise wirklich lächerlich benommen haben, wenn sie mit meinem Methadon-Rezept das erste Mal zu tun hatten.
In einer reinen Schmerzambulanz wurde mir z. B. erklärt: „dürfen wir nicht rezeptieren“ was absoluter Humbug ist, denn wenn eine Schmerzambulanz keine BTM-Rezepte ausstellen darf (und mehr ist dazu auch nicht notwendig), kann sie dicht machen. Ich bekam auch zu hören: „ das geht nur stationär“ ebenfalls von einem Schmerzarzt und ebenso Quark.
So und ähnlich ergeht das leider einem sehr großen Anteil an Krebspatienten die schon lange, auch ganz streng medinzinrechtlich gesehen, das Recht hätten, Methadon als Schmerztherapie zu erhalten.

Ich habe mein erstes Rezept von einem etwa 600 km entfernten palliativ Arzt erhalten (an dieser Stelle nochmal herzlichen Dank an Gabi, die mich da hin gekarrt und begleitet hat) im Anschluss hat sich mein Onkologe kundig gemacht und die weiteren Rezepte waren kein Problem mehr.
Zuvor hatte ich schon geraume Zeit ein Morphinpräparat als Schmerzmittel. Damit kam ich aber überhaupt nicht zurecht. Das Morphinzeug hat meinen sowieso schon niedrigen Blutkdruck komplett in den Keller gefahren und entweder war ich einigermassen schmerfrei aber nicht wirklich in der Lage mich aufrecht zu bewegen, oder ich mußte mich mit einem gewissen Maß an Schmerzen irgendwie abfinden.
Methadon wird in kleinen Schritten aufdosiert und gleichzeitig kann mit Haldol Tropfen gegen die Übelkeit gekämpft werden. Haldol ist sozusagen die extrem verschärfte Form von Paspertin, welches nicht mehr auf dem Markt ist. Mit zwei, drei Tropfen Haldol hatte ich meine Übelkeit gut im Griff und nach ein paar Wochen war das sowieso kein Thema mehr.
Es ist für mich auch überhaupt kein Problem, wenn ich mal eine Einnahme vergesse (was recht regelmässig passiert und ich als ein gutes Zeichen sehe) habe ich keinerlei Probleme. Also auch was man so über „Abhängigkeit“ hört, ist nicht ganz so dramatisch, wie es manchmal dargestellt wird. (bei den meisten Schlafmitteln z. B. ist das genau anders herum) Das war allerdings auch schon bei dem Morphin-Präparat kein Problem für mich. Da konnte ich auch mal einfach ein paar Tage aussetzen und habe von einem Entzug so überhaupt nichts bemerkt.
Vergesse ich von meinem Methadon aber mal über ein paar Tage hintereinander immer mal wieder eine (von zwei täglichen) Einnahmen, merke ich das schnell deutlich an den Schmerzen und mein Schlaf wird auf sofort wieder schlecht.

Ich war unter anderem auf Methadon aufmerksam geworden, weil ich mit dem Morphinpräparat so überhaupt nicht klar kam und auf Artikel gestossen war, in denen ein Zusammenhang mit einer „Krebswirkung“ hergestellt wurde.
Es gibt Krebsarten, bei denen durch Methadon eine bessere Wirkung der Chemotherapie erreicht wird.
Da sind unter Methadon und Chemo schon Tumore und Metastasen verschwunden. Das passiert nicht bei allen Krebsarten, ist aber eine Option, die ich nicht auslassen wollte. Zumal ich sowieso dringend ein besseres Schmermittel benötigt habe.
Besonders erfolgreich nachgewiesen wurde diese „Krebswirkung“ bei Hirntumoren wie dem Glioblastom. Aber eben nicht nur. Es gibt aus ganz unterschiedlichen Ecken diverse Erfolgsgeschichten (uch dazu ist im Netz viel zu finden).

Ich nehme nun seit etwa 18 Monaten Methadon, aber verschwunden oder kleiner geworden ist bei mir nichts.
Ich würde aber trotzdem auf keinen Fall auf das Methadon verzichten wollen.
Ich hatte über 20 Jahre Schlafstörungen vom feinsten. Das ging von extrem schlechtem Einschlafen, bis hin zu stündlichem nächtlichen Erwachen . . . . Ich war nie ausgeschlafen oder fit. Dann hatte ich schon immer ein recht niedrigen Blutdruck, der durch das Morphinpräparat oft komplett in den Keller gerauscht ist. Also entweder einen hohen Schmerzlevel oder einen dröseligen Kopf. Das hatte mit einem einigermassen lebenswerten Leben, nicht sehr viel zu tun. Von Leistungsfähigkeit oder Konzentrationsproblemen, rede ich noch gar nicht. Immer müde, aber nicht vernünftig schlafen können. Das kostet auf Dauer ganz enorm Kraft (was der Krebs sicher auch gerne für sich nutzt).
Mit dem Methadon war das schlagartig verschwunden.
Ich kann gut einschlafen und mein Schlaf hat eine gute Qualität. Das ist kein synthetischer Schlaf wie durch Schlafmittel (die ich natürlich auch mal ausprobiert hatte, aber danach grundsätzlich ablehne), sondern ein sich natürlich anfühlender, tiefer und erholsamer Schlaf.
Natürlich gibt es auch heute immer mal eine Nacht die weniger gut ist. Auch heute gibt es Nächte in denen ich nicht durchschlafe. Aber das ist die Ausnahme geworden und hat dann eigentlich immer einen (meist leicht erklärbaren) Grund.
Meine Lebensqualität hat sich dadurch mehr als verbessert. Ich bin tagsüber ein ganz anderer Mensch. Ich kann mit meinen Tagen jetzt wieder etwas anfangen. Außerdem sind die Schmerzen die ich durch die Metastasen im gesamten Skelett (vom Schienbein bis zum Schädelknochen in jedem Knochen, in jeder Rippe, tlw. mehrere, in jedem Wirbel… eben im ganzen Skelett) habe, deutlich erträglicher. Diese verbesserte Lebensqualität, durch vor allem die erhebliche Schlafverbesserung, verdanke ich einzig und alleine dem Methadon.

Ich persönlich gehe davon aus, dass diese „Krebswirkung“ des Methadons in Verbindung mit einer Chemotherapie, eine Frage des Genfehlers des jeweiligen Krebses ist. Also nicht eine Frage des Organs das vom Krebs betroffen ist, sondern der Gene die da beschädigt sind. Daher ist es meiner Meinung nach, immer einen Versuch wert.
Sehr wichtig ist auch, dass diese Krebswirkung nicht in Verbindung mit jeder Chemo funktioniert und das muss man mit entsprechenden Fachleuten ganz genau absprechen. Leider gibt es von denen nicht sehr viele. Ich weiß von Fällen, in denen Onkologen ganz genau die falsche Chemo dazu verordnet hatten, aber behaupteten, sich damit auszukennen.
Also für Alle die davon betroffen sind: Bitte wirklich gut erkundigen. Es gibt einige Anlaufstellen und auch eine geschlossene Facebook-Gruppe dazu. Ich bin natürlich für Rückfragen auch erreichbar.
Außer den anfänglichen Nebenwirkungen in der Eingewöhnungszeit (was man aber in Griff bekommt und nicht wirklich lange geht), kann ich absolut nichts negatives über Methadon berichten. Natürlich hat auch Methadon weniger tolle Nebenwirkungen. Zum Beispiel legt es gerne den Darm in eine Art Tiefschlaf. Aber das ist wirklich mehr als leicht und mit ganz unterschiedlichen Mitteln, gut in den Griff zu bekommen. Aber fast immer muß man eben irgendetwas tun und darf das auf gar keinen Fall ignorieren In meinem Fall, hebt sich diese Nebenwirkung, fast komplett mit der exakt gegenteiligen Nebenwirkung meiner Chemo (Xeloda/Capecitabine), auf.

Eine gute Schmerzbekämpfung, ohne schlechten Einfluß auf den Blutdruck wollte ich haben und ich habe viel mehr bekommen.


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