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Mein Brustkrebstagebuch Brustkrebs Tagebuch

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Von 30.10.2012 bis 15.12.2015 habe ich bei Blog de geschrieben. Dieses Portal wurde geschlossen und ich bin wieder hier. . . . Die dort von mir gemachten Einträge sind aber gesichert und werden irgendwann auch irgendwo wieder eingestellt.

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Ich will mit meinen Einträgen niemanden ärgern oder sonst irgendetwas schräges.
Das ist MEIN Brustkrebstagebuch.
Ich habe nie behauptet objektiv zu sein und ein Tagebuch muß auch nicht objektiv sein.
Ich habe keinerlei Veranlassung zu erklären, was ein Tagebuch für den Betroffenen bedeutet und welchen Wert das für denjenigen hat. Wer das nicht versteht, sollte erst gar nicht anfangen hier zu lesen. Wer mir schräge Absichten unterstellt sollte auch wegbleiben.
Es wird niemand gezwungen hier zu lesen !!!!
Kommentare die mir nicht passen, lösche ich kackfrech
Ich bin sehr pragmatisch, direkt, auch sprachlich und wer das nicht abkann, soll sich verpieseln und woanders glücklich werden.

Um bestimmte ältere Beiträge zu lesen, kann man sich im Kalender auf der rechten Seite zurückklicken. Einträge gab es immer an den eingefärbten Tagen. Einfach draufklicken und der entsprechende Eintrag wird dann angezeigt.


Hier klicken zum ersten Eintrag Okt.2006
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Medizinisches:
Wechseljahre
psych…..
Cortison
Peritonealmetastasen/Peritonealkarzinose
Radionuklidtherapie, Ganzkörperszintigramm
Metastasen,Knochenmetastasen, Rezidiv
Narkose/Narkoseangst

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Ich schreibe hier seit der Brustkrebsdiagnose im Okt. 2006. Aber auch ansonsten ist bei mir immer was los und es macht nicht viel Sinn hier mal nur zwei oder drei Einträge zu lesen. Um einigermassen Durchblick zu haben was bei mir so alles abgeht, sollte man schon mehr lesen. Vor allem wenn man seinen Senf dazugeben möchte, sollte man mehr als nur den aktuellen Beitrag gelesen haben.

06.2010 Metastasen
Ab jetzt gelte ich als unheilbar.......
Ich bin aber nicht bereit, mir meine restliche Lebenszeit vom Krebs vermiesen zu lassen und werde die mir verbleibende Zeit so oft wie möglich positiv nutzen.
Ich werde ganz sicher nicht den Kopf hängen lassen und meine Zeit mit Jammern oder Klagen verplempern.
Jammern und Klagen sind nicht mein Ding, eher Fluchen und Schimpfen. Ich versuche die Situation so zu nehmen wie sie ist und für mich das Beste draus zu machen.
Ich bin frech, so bin ich auf die Welt gekommen und so steige ich auch in die Kiste.
Es geht hier auch nicht immer nur um Krebs, Krankheit und Tod. Dazu ist mir meine Zeit echt zu schade. Natürlich ist das alles immer mal Thema, aber es gibt auch noch andere Dinge in meinem Leben.

Man kann sich hier in eine Liste eintragen und wird dann automatisch über neue Einträge informiert.
Ich selbst kann nicht sehen, wer sich da einträgt.

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Freunde sind Engel, die uns wieder auf die Beine helfen, wenn unsere Flügel vergessen haben wie man fliegt.
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16.12.2015 INFO:
Ich werde hier nicht benachrichtigt, wenn jemand einen Kommentar schreibt. Egal ob ganz aktuell oder unter einem alten Eintrag.
Ich antworte darauf (wenn ich es entdeckt habe), ebenfalls in einem Kommentar, da gibt es aber auch keine Benachrichtigung.
Im Zweifel bitte unter dem aktuellen Blogeintrag in einem Kommentar hinterlassen, wo Ihr einen neuen Kommentar geschrieben habt. Ist umständlich, geht aber hier jetzt leider nicht anders.

Wer also einen Kommentar hier gelassen hat und auf eine Antwort von mir wartet, sieht am besten einfach später mal nach.
Es wird noch ein bisschen dauern, bis ich weiß wohin und dort dann auch alles läuft wie es soll . . .

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Verfasst am 24.05.2016 21:46:07 Uhr
#Nachbarschaftsärger #Brustkrebs Stadium IV #metastasierter Brustkrebs #Nebenniereninsuffizienz #Knochenmetastasen #Chemotherapie #Xeloda #Lebermetastasen #Lungenmetastasen #Peritonealkarzinose #Sterben
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Gibt es nicht

Es gibt Dinge, die gibt es nicht . . . ist ja so ein Spruch. Genau so etwas erlebe ich die letzten Tage. Da gibt es in der Nachbarschaft eine, sorry, aber es ist einfach so, völlig durchgeknallte Frau. Wohnt im Nachbarhaus im Obergeschoss. Bisher gab es da zum Glück so gut wie überh.aupt keine Kontakte. Man ist sich mal bei den Mülltonnen begegnet, hat sich zugenickt und das war es auch schon. Vor ein paar Wochen hat sich mich von oben aus ihrem Fenster aus, angeschnauzt zu Dingen im Garten, die sie eigentlich überhaupt nichts angehen. Anderes Grundstück, anderer Garten. Ich habe das mehr oder weniger ignoriert. Letzte Woche hat sie mir dann eine Efeupflanze an der Grenze, komplett zerschnibbelt. Nicht dass ich das gleich gemerkt hätte. Eines Tages sahen rund 80 % dieser Pflanze irgendwie merkwürdig aus. Als ich nachgesehen habe, mußte ich feststellen, dass da einfach fast alle Triebe, direkt über der Erde abgenknipst wurden. Alles was abgeknipst wurde habe ich dann entfernt und mußte feststellen, da ist so gut wie nichts mehr übrig. Es gab dann einen kurzen, heftigen, verbalen Disput, mehr oder weniger auf der Straße. Der Herr, gleicher Nationionalität und mit erheblichem Alkoholproblem der im EG des gleichen Hauses wohnt, hat ordentlich mitgequakt.
Ich habe dann an Beide ein Schreiben geschickt und ihnen meine Situation geschildert und darum gebeten, mich doch bitte die Zeit, die ich vielleicht noch lebe, einfach in Ruhe zu lassen. Das war offensichtlich zuviel gehofft.
Freitag abend hatte ich ein dreiseitiges Schreiben der Beiden im Kasten. Das gesamte Schreiben klingt, als sei es aus dem Netz geladen und hat mit den Tatsachen so überhaupt nichts zu tun.
Der komplette Text bezieht sich immer wieder und in allen Punkten, auf Paragrafen eines „Formularmietvertrages“. Solche Mietverträge gibt es hier aber gar nicht, also auch nicht die Paragrafen. Sie behaupten ich würde die Mittagsruhe nicht einhalten, was doppelt Quark ist. Denn ich halte mich sehr genau an diese Zeiten, habe aber jetzt erfahren, es gibt in Hamburg überhaupt keine sogenannte Mittagsruhe. Die wurde mit einem neuen Lärmschutzgesetz von 2001 abgeschafft. . . . . .
und dann verlangen sie von mir die Vorlage diverser Genehmigungen (für fast alles was in meinem Garten wächst, meinen Rollerschuppen und die Terrassenüberdachung) und setzen mir für diese Vorlage bei ihnen dann noch eine Frist.
Das ist aber alles einfach nur Quark, denn sie wohnt auf einem anderen Grundstück und das geht sie alles überhaupt nichts an. Wenn überhaupt, könnte der Vermieter irgendetwas verlagen. Selbst die Mieter auf meinem Grundstück dürften so etwas nicht verlangen.
Es muß auch erwähnt werden, dass all das, was jetzt hier angeprangert wird, bereits seit SECHS Jahren so ist.
Ich habe aber alles, bereits vor sechs Jahren, mit den in der Realität wichtigen Nachbarn abgesprochen und habe von denen auch eine unterschriebene Einverständnis-Erklärung. Von ALLEN wirklich Betroffenen. Dieses Papier hat natürlich der Vermieter und das geht alles die Nachbarn so überhaupt rein gar nichts an.
Den Vermieter habe ich direkt am Montag über Alles informiert und reagiere ansonsten natürlich in keiner Weise auf dieses unglaubliche Schreiben der Nachbarn. Der Vermieter hat dieses ominöse Schreiben (mehr oder weniger lachend) kopiert und bespricht nun, ob sie direkt reagieren oder erst mal abwarten. Ich werde telefonisch auf dem Laufenden gehalten.
Der absolute Knüller, kommt aber jetzt erst. Die Frau Nachbarin und der unter ihr wohnende Herr sind nicht von Geburt an deutschsprachig und unterhalten sich meist in ihrer Muttersprache, die ich nicht verstehe.
Es gibt aber über mir eine junge Dame, die genau diese Sprache gut versteht. Sie hat durch Zufall gehört, wie die Nachbarin, in ihrer Muttersprache erklärt hat, ich sei eine alte Nazi-Hexe und hätte überall Kameras installiert um sie aus zu spionieren . . . . Da fällt mir wirklich nichts zu ein. Diese Dame interessiert mich nicht, nicht früher und nicht heute, noch weniger als ein Reisfeld in China . . . . . was für eine Krankheit hat diese Dame ???
Ich finde diese Angelegenheit mehr als lästig. Es ist ätzend meine Zeit mit so etwas verbringen zu müssen. Ob ich will oder nicht, ich kann ja nicht so tun, als wäre ich schon tot . . . . in irgendeiner Form mußte ich etwas tun. Weiß der Teufel was Der sonst noch so einfällt und was passiert, wenn sie bemerkt, dass sie so ganz und gar, auf dem falschen Dampfer ist. Die Dame sitzt in einem Zug der in eine wirklich vollkommen falsche Richtung brettert. . . oh maaaaan das kann ich echt nicht brauchen.


Es gibt nämlich auch, so ganz nebenbei, ein paar neue Symptome. Noch nicht wirklich heftig, aber eben da. Jetzt war ich letzte Woche erst mal wieder in der Röhre. Morgen erfahre ich, was man da so sieht oder nicht. Ich bin nicht in Panik und mache mir auch noch keine wirklich großen Sorgen, aber es ist was im Gang und das ist in meinem Fall, wahrscheinlich, nicht gut.
Ich lebe jetzt schon wirklich wesentlich länger, als irgendwer zu hoffen gewagt hätte. Aber es ist auch völlig klar, dass das Luft-Anhalten der Metastasen, nicht ewig andauern wird. Ich hoffe, diese neuen Symptome sind nur ein Intermezzo und kein Signal des generellen Fortschrittes . . . Ich gehe jetzt auch mal noch davon aus, dass die Erkenntnise aus der Röhre auch noch nicht wirklich etwas aussagen können . . . . und ich habe so üüüüüüberhaupt keine Lust auf diesen gesamten und umfangreichen Untersuchungszirkus und würde das alles am liebsten einfach ignorieren. . . . . naja, den bescheuerten Akt der Nachbarn selbstverständlich sowieso.

Es gibt aber natürlich auch positive Dinge zu berichten. Meine diversen Kindertemine laufen unverändert und wir haben immer wieder viel Spass. Ich bekomme wirklich viel lustiges, rührendes und ernstes zu hören. So aus Kindersicht ist vieles ein wenig anders, oder eben überraschend ähnlich. So hat ein knapp Dreijähriger letzte Woche festgestellt, dass wirklich Alles, manchmal sehr kompliziert ist.
Dann ist eine langjährige junge Freundin, fünf Fuß-Minuten von mir, in eine der meinigen sehr ähnliche Wohnung gezogen. Es ist schön jemand so ganz in der Nähe zu haben. Viele Dinge die ich nicht mehr brauche, kann sie in ihrer Wohnung sehr gut brauchen. So erfüllen ein paar für mich nicht mehr wirklich sinnvollen Dinge, doch nochmal ihre Aufgabe.
Eine ganze Menge aussortiertem „Zeug“ konnte ich an junge Menschen die mit Flüchtlingen arbeiten, abgeben. Auch hier freut es mich, wenn jemand nochmal Verwendung dafür hat. Egal ob Klamotten, Schuhe, oder eben ansonsten so angesammelter Krimskram. Es ist ein wenig komisch, aber selbst in meiner Situation, sammelt sich immer wieder irgendwelcher Kram an.

Ich sitze sehr viel draussen auf meiner Hollywoodschaukel (das ist von ´den` Nachbarn zum Glück nicht einsehbar) und freue mich über alles was blüht und gedeiht. Einige meiner eingepflanzten Samen sind aufgegangen und es wachsen neue Pflänzchen. Es macht Spaß das zu beobachten und ich feue mich über jede Blüte. Die Rosen fangen gerade an die ersten Knospen zu öffenen und das geht jetzt bis zum Herbst so weiter. Das lasse ich mir auch von noch so bescheuerten Nachbarn nicht kaputt machen. Der Pflanzkübel, an dem sie mir dieses Efeu abgeschnibbelt habe, ist jetzt von hinten mit einer scheußlichen Plastikfolie abgedeckt und abgeschottet. Sie haben das Efeu ja angeblich nur „be-„schnitten um Überhänge auf ihrer Seite und eine Gefährdung der Fassade zu beseitigen (was absoluter Blödsinn ist). Naja, ab jetzt können sie auf Plastik gucken. Jetzt ist nichts mehr gefährdet und es kann nix überhängen . . . das haben sie ja quasi verlangt.
Mit den Nachbarn der anderen Seite gibt es keinerlei Probleme. Die mit mir im EG wohnen, bekommen von mir auch immer wenn ich wieder Rhabarberkuchen gebacken habe, etwas ab. Leihen sich ab und an mal meinen Rasenmäher oder lange Stromkabel. Drüber wohnt ein sozusagen ehemaliger Berufkollege in Altersrente mit seiner Frau. Auch ein super nettes Paar. Über mir wohnt noch eine Frau, deren Tochter und die zwei kleinen Kinder. Da ist nicht immer alles wirklich komplett entspannt, aber wenigstens einigermassen normal und menschlich (und auch einverstanden mit den von mir gemachten Pflanzungen, etc). Mehr Nachbarn gibt es auf dieser Seite nicht. Da ist also glücklicherweise, alles komplett normal und nett und freundlich.
Was diese etwas anderen Nachbarn eigentlich reitet, versteht niemand wirklich. Warum nun, nachdem alles bereits seit sechs Jahren so ist wie jetzt, eine derartig verdrehte Nummer abgezogen wird, ist nicht im Ansatz nachvollziehbar.


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Verfasst am 12.05.2016 11:32:11 Uhr
#Chemotherapie, #Brustkrebs Stadium IV #metastasierter Brustkrebs #Nebenniereninsuffizienz #Knochenmetastasen #Xeloda #Lebermetastasen #Lungenmetastasen #Peritonealkarzinose #Sterben
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Lebenszeichen

Ich wollte mich mal kurz melden. Es geht mir gut und es gibt keine neuen aufregenden oder besorgniserrregenden Probleme.
Der übliche Papierkram läuft. Die Routine-Kontrolluntersuchungen finden statt.
Ansonsten ist hier gerade Sommer. Da habe ich keine Zeit zum Bloggen. Ich bin viel mit Kids unterwegs und wenn ich zuhause bin, bin ich mehr draussen als drin. Ich geniesse die sonnige Zeit so intensiv wie möglich. Ich liebe es auf meiner Hollywoodschaukel draussen zu sitzen und die Natur zu beobachten. Von Eichhörnchen bis Specht, gibt es hier viel zu sehen.
Endlich ist es wieder grün und bunt überall. Es gibt natürlich im Garten immer irgendetwas zu tun, aber das mache ich sehr gerne und in kleinen Portionen.
Meine Katzenlady findet es sehr schön, dass ich so viel draussen bin, denn dann kommen die bösen frechen Kater nicht. Da hat sich das Regulieren des Ausgangs ansonsten sehr bewährt. Wir hatten seither keine Verletzungen mehr.
Dieser rote Kater kam doch tatsächlich ins Wohnzimmer gesaust, als ich drin war. Er kam rein geflitzt, hat meiner Lady an ihrem Ruheplatz eine verpaßt und ist blitzartrig wieder verschwunden. . Das hat sie ziemlich erschüttert und sie ist jetzt direkt dankbar, wenn ich beim Verlassen der Wohnung, wirklich alle Ausgänge komplett schliesse. Sie ist lieber ein paar Stunden eingesperrt, als ungebetenen Besuch zu bekommen. Sobald ich im Garten bin, ist sie an meiner Seite. Es tut mir ja für sie ein wenig leid, dass sie jetzt doch so eingeschränkte Freiheit hat, aber es geht eben nicht anders.
Zur Zeit ist das Problem einigermassen gelöst. Mal sehen wie sich das über den Sommer entwickelt. Eine Katzenklappe geht mit meine Lady leider nicht. Sie kann das einfach nicht. Sie geht ja nicht mal durch einen Fliegenvorhang, wenn nicht eine Ecke irgendwie hochgeklappt und deutlich offen ist.
Jetzt muß ich auch gleich wieder los. Heute steht Picknick an der Elbe mit meinem Lieblings-Hütekind auf dem Plan. Das haben wir letzte Woche ausgemacht und das Wetter spielt mit. Das wird sicher wieder lustig. Wir haben das im letzten Jahr schon einmal gemacht. Da hat er mir auf der Wiese sitzend verkündet: „wenn ich mal tot bin, bin ich eine Biene. Dann bring ich meinen ganzen Honig nur in Dein Haus“ Das hat mich sehr gerührt und auch verwundert. . . . . was in einem Kinderkopf so vor sich geht . . . .



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Verfasst am 30.04.2016 22:20:51 Uhr
#Brustkrebs Stadium IV #metastasierter Brustkrebs #Nebenniereninsuffizienz #Knochenmetastasen #Chemotherapie #Xeloda #Lebermetastasen #Lungenmetastasen #Peritonealkarzinose #Sterben
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Es ist wieder passiert

Wieder hat der Krebs einem viel zu jungen Menschen das Leben genommen. Ja, das passiert ständig und überall auf der Welt. Jetzt wieder in meinem Umfeld. Wieder jemand mit dem ich mich ausgetauscht habe und in Kontakt war. Nachdem ich die Metastasendiagnose erhalten habe, sind ein paar Kontakte zu anderen, ähnlich betroffenen Frauen entstanden. Man tauscht sich aus, macht sich Mut, jammert und schimpft auch mal, stellt sich Fragen . . . naja, die Erkrankung ist das verbindende Element. Meist kennt man sich nicht persönlich. Ist nicht unbedingt im gleichen Alter und lebt in völlig unterschiedlichen Welten. Aber durch die palliative Situation, gibt es etwas gemeinsames. Eine etwas ungwöhnliche, nicht alltägliche Form von Beziehung, aber eben eine Beziehung. Manchmal intensiver und manchmal nicht so intensiv.
Diese Art Beziehungen, gab es auch direkt nach der Erstdiagnose. Aber sobald jemand die akute Zeit mit Chemo und Bestrahlung überstanden hat und als „geheilt“ gilt, wächst der Wunsch, sich mit Gesunden Menschen zu befassen und das Thema Krebs am liebsten zu vergessen. Da sind sehr viele Kontakte vergessen, eingeschlafen und haben einfach keinen Platz mehr.
Mit einer Metastasen-Diagnose, ändert sich das sofort wieder. Das Wörtchen „palliativ“ ändert Alles, wirklich alles. In der palliativen Sitauation gibt es Dinge, über die kann man einfach am besten mit anderen Betroffenen sprechen, sich austauschen. Da gibt es Gedankengänge und Situationen, über die kann man mit einem gesunden Menschen einfach nicht sprechen. Da gibt es einiges, das ein gesunder Mensch sich weder vorstellen, noch verstehen kann.
Jetzt gibt es aus dem Kreis derjenigen, mit denen ich mich über diese Dinge ausgetauscht habe, eigentlich niemand mehr. Ich bin irgendwie übrig geblieben. Ich lebe noch. Ganz gegen alle Erwartungen und Vorhersagen. Aber es ist zunehmend komisch. Ich hatte mich damit abgefunden, arrangiert, nich twirklich alt zu werden, früher als erwartet zu sterben, mich nicht mit dem Altwerden auseinandersetzen zu müssen und mit allem was damit zu tun hat. Aber ich lebe noch und werde nun doch immer älter. Dinge die ich eigentlich schon abgeschrieben hatte, finden nun doch statt. Im positiven, wie auch im negativen Sinn.
Alle (aus meinem virtuellen Krebs-Palliativ-Umfeld) die jetzt vor mir, in fast gleicher Situation, gestorben sind, waren wesentlich jünger. Die hatten noch viel mehr vor, haben weniger erlebt. Das ist, wenn nur ganz wenige Menschen eine große Katastrophe mit vielen Toten überlebt haben, wohl ein ähnliches Gefühl. Ein wenig wie ein schlechtes Gewissen. Es ist klar, dass man selbst keine Schuld am Tod der Anderen hatte, aber es ist einfach ein echt blödes Gefühl so übrig zu bleiben. Natürlich gibt es viele andere Menschen in meiner Situation, das weiß ich, aber das ist etwas anderes.
Mir fallen auch einfach keine sinnvollen Beileidsworte mehr ein. Ich falle in eine Art sprachlose Betroffenheit. So auch jetzt wieder. Zumal die Betroffene noch vor wenigen Tagen einen derartigen Lebenshunger und so viel Lebensfreude versprüht hat . . . da fällt mir einfch nichts passendes für Hinterbliebene ein. Die haben das ja auch noch hautnah miterlebt . . . .
Sie war am Dienstag in eine Hospiz verlegt worden, nachdem klar war, es gibt keine Therapien mehr und der Zustand verschlechtert sich recht schnell und drastisch. Am Samstag mittag hat sie es dann geschafft. Die ihr wichtigen Menschen waren wohl alle bei ihr, so wie sie sich das gewünscht hatte. Ich hoffe, es war nicht all zu schwer, los zu lassen. Weder für sie selbst, noch für ihre Begleiter. Ich habe das ja beruflich einige Male miterlebt und weiß, wie entscheidend das Loslassen können, sein kann.
Für mich ist es gut, dass morgen Sonntag ist. Ich habe keine Termine und kann versuchen, mich innerlich wieder zurecht zu ruckeln. Für die Menschen aus ihrem direkten Umfeld, wird ein Sonntag dafür sicher nicht ausreichen.


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Verfasst am 19.04.2016 01:18:17 Uhr
#Brustkrebs Stadium IV #metastasierter Brustkrebs #Nebenniereninsuffizienz #Knochenmetastasen #Chemotherapie #Xeloda #Lebermetastasen #Lungenmetastasen #Peritonealkarzinose
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Die Stromleute/Diverses

Es ist nicht wirlich zu glauben. Die Stromleute haben jetzt eines der üblichen Mahnschreiben, mit allem was sie da immer so mitschicken, an eine andere Adresse geschickt. Also mein Name steht richtig drauf, aber eben die Strasse der juristischen Institution, die mich da unterstützt. Aber nur die Strasse, ansonsten mein Name.
Im gleichen Gebäude sitzt auch das Fachamt für Grundsicherung. Dort bin ich ja auch bekannt. Und genau Die, haben diese Post auch geöffnet und mir den ganzen Brimborium mit einem entsprechenden Anschreiben, weitergeleitet. Ich dachte ich seh nicht gut. Machen die einfach Post auf, auf der mein Name steht, nur weil mein Name dort bekannt ist. Über das Gesülze in dem beigefügten Schreiben, schweige ich jetzt mal.
Es scheint den Mitarbeitern dieses Stromanbieters absolut unmöglich, iiiiiiirgendetwas richtig zu machen. Es gibt keine wirklich ordentliche Rechnung, die Mahnsummen sind Fantasiezahlen, es gibt eine einstweilige Verfügung gegen die Mahnerei, . . . . und jetzt schicken die diesen Müll, einfach mal an eine andere Adresse. Und die Blindgänger machen das auch noch auf . . .
Das hat für mich natürlich nicht wirklich irgendwelche Konsequenzen, aber es macht mich mal wieder sprachlos. Beides. Die weiter unveränderte schwachsinnige Mahnerei und dann, dass das Fachamt einfach so mal meine Post öffnet und dann auch noch kluge Sprüche schwingt.
Naja, das heißt für mich, wieder ab zu den Juristen und mich möglichst wenig ärgern oder aufregen.


In dem Verfahren gegen die Uniklinik, welches ja nun schon einige Jahre anhängig ist, liegt seit langem alles bei Gericht. Jetzt habe die Anwälte da mal ein wenig Dampf gemacht und es kommt wieder Bewegung in die Angelegenheit. Inzwischen hat man wohl gemerkt, dass das auf Zeit spielen und mit meinem Tod kalkulieren, nicht wirklich etwas bringt. Entgegen aller Vorhersagen, ich bin noch immer da.
Es sieht so aus, als könnte ich ein Gerichtsurteil da tatsächlich noch erleben. Wegen einer einzigen Fehlbehandlung hätte ich dieses Faß nicht aufgemacht. Aber insgesamt waren das dann doch einige Fehler zuviel und es wurde derart mit meinem Leben gespielt, dass ich gewzungen war, juristische Schritte einzuleiten. Das Schlimmer für mich ist, ich bin mit Sicherheit kein Einzelfall und es geht vielen anderen Patienten ebenso. Aber nicht Alle merken das und Vielen werden medizinsche Märchen erzählen. Das hat man hier ja auch versucht. Aber mit mir funktioniert das einfach schon aufgrund meines Berufes, nicht ganz so einfach. Eigentlich sind alle Fehler die bei mir geschehen sind, Kommunikationsprobleme. Da hat derjenige, der Bescheid wußte, dem der ausführen sollte, nicht die notwendigen Informationen zukommen lassen und schon war es passiert. Ich wurde mit überflüssig eingebauten Teilen wach, habe lebensnotwendige Medikamente nicht erhalten, es gab eine überflüssige Operation, . . . usw.
Nachdem nun gut zwei Jahre komplette Konversationsstille geherrscht hat, geht es jetzt endlich wieder weiter. Ich bin da so gut wie nicht involviert und bekomme immer die Abschriften der aktuellen Schreiben. Das ist auch gut so, denn ich rege mich doch über diese Dinge noch immer ziemlich auf. Naja, es waren einfach auch heftige Vorfälle.

Alles zusammengenommen, muß ich wieder ein wenig auf mich aufpassen. Zu schnell leiden da mein Schlaf und meine Stimmung. Ich habe das eigentlich ganz gut im Griff, aber es gibt einfach Tage, da kommen diese Dinge näher an mich ran, als das gut ist. Manchmal ist es frustrierend, wie dämlich da auf der anderen Seite gehandelt wird . . . . Auf der medizinsichen Seite wurde erst fahrlässig mit meinem Leben gespielt und dann versucht mit meinem Tod zu kalkulieren, das läßt auch nicht wirklich kalt.


Glücklicherweise ist der Frühling nun endlich auch hier angekommen. Es wird wieder bunt und grün draussen. Das hebt die Stimmung schon mal gleich gewaltig an. Ich versuche möglichst viel draussen zu unternehmen. Auch das Babysitten und Kinderhüten macht bei wärmeren Temperaturen und ein klein wenig mehr Sonne, deutlich mehr Spass.
An den Tagen an denen ich mit Kids beschäftigt bin, sind diese dämlichen Probleme, auch ganz weit weg.
In meinem Garten habe ich letzten Herbst einige Sämereien gesammelt und überwintert und bin jetzt sehr gespannt, was ich da jetzt wieder zum wachsen bekomme. Wenn aus all den jetzt eingepflanzten Samen tatsächlich ein Pflänchen wächst, wird es voll in meinem Garten. Aber schön voll. Es wird immer in irgendeiner Ecke schön blühen . . . bis der Sommer wieder vorbei ist.


Meine Katzenlady geht inzwischen nur noch wenig nach draussen. Dieser rote Kater taucht regelmässig auf und dann gibt es Schläge. Sie hat genug davon und versucht ihm aus dem Weg zu gehen. Ich finde es sehr schade, denn sie war immer gerne draussen unterwegs und eigentlich auch sehr viel und ausgiebig. Aber nachdem im Winter der Revierchef gestorben ist, wurde das Revier neu aufgeteilt und meine Lady hat wohl Pech gehabt. Schade. In den nächsten Monaten kann sie zwar viel in meiner Begleitung raus, was sie schützt, aber sie hat jetzt ein Stück Freiheit verloren. Mal sehen wie sich das entwickelt und auf sie auswirkt. Falls das sehr negative Auswirkung auf sie haben sollte, werde ich auf der Terrasse einen Bereich mit Katzengitter quasi einzäunen. Dann kann sie raus, ist aber den anderen Katzen nicht ausgesetzt. Das ist sozusagen Plan B, falls sich im Sommer zeigt, dass es eben nicht anders geht.
Ich hoffe, alles reguliert sich irgendwie wieder . . . . naja, nicht nur in Hinsicht auf die Katzenprobleme.


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Verfasst am 03.04.2016 19:43:07 Uhr
#Brustkrebs Stadium IV #metastasierter Brustkrebs #Harnleiterstenose #Nebenniereninsuffizienz #Knochenmetastasen #Chemotherapie #Xeloda #Lebermetastasen #Lungenmetastasen #Peritonealkarzinose
Andere Baustelle

Zeitgleich mit dem Metastasen Kontroll-CT wurde auch wieder ein MRT meiner rechten Hand gemacht.
Durch die Bestrahlung Ende letzten Jahres, hatte ich mal für ein paar wenige Wochen eine Verbesserung. Inzwischen ist es schlimmer als zuvor. Also bin ich mit den aktuellen Bildern mal noch zu einem weiteren Handchirurgen. Eigentlich ist alles wie beim ersten Befund. Mehrere hochentzündete Gelenke, die Fingergrundgelenke von Daumen bis kleinen Finger, Handwurzel und Handgelenk. Ergüsse, Arthrosen, Ganglion und ev. Zysten. Gesund ist da leider gar nicht mehr viel.

In der Praxis wurde mir jetzt erst mal eine Schiene für die Nacht verordnet. Die wird nach Maß hergestellt und angepaßt. Diese recht starre und steife Schiene, soll der Hand in der Nacht eine Art Urlaub verschaffen und damit Verbesserung bringen. So sieht das Teil aus
Ich denke, damit habe ich nichts zu verlieren und wenn sich dadurch nichts bessert, muss ich wieder Termine in der Strahlenambulanz ausmachen.
Da letzte Woche erst mal die Sache mit dem Stent geregelt werden mußte, ist die Anpassung der Nacht-Schiene jetzt für diese Woche geplant.
Ich habe mir, zur Entlastung, schon vor ein paar Wochen, Bandagen für die Hand gekauft. Die sind besser als nichts. Sie halten schön warm und sind eine gute Lösung für tagsüber, wenn ich die Hände benutzen muss. Der Handchirurg hat sie für gut befunden. Ich bin gespannt, wenn ich die neue Schiene dann mal habe, ob der nächtliche Hand-Urlaub, in Kombination mit der Bandage, eine Verbesserung bringt. Wäre cool, wenn das über den Sommer funktioniert und ich in meiner Lieblings-Jahreszeit keine Bestrahlungstermine wahrnehmen muss. Wenn es optimal läuft, bringt es etwas mehr als „Überstehen“ und vielleicht eine nachhaltige Verbesserung.
Außer zeitweiligen Entlastungen durch Schienen und Bandagen und einem nächsten Strahlenzyklus, bleibt dann nur noch eine Op. Das wäre ein recht umfangreicher Eingriff, kein Pippifax und mit langen anschliessenden Therapien und keiner 100% Sicherheit auf Verbesserung am Ende der Prozedur.
Für mich ist diese Op keine Option, ebensowenig wie das Spritzen. Der letzte Handchirurg hat das Spritzen nur ganz kurz mal angesprochen, aber nicht versucht, mich davon zu überzeugen und ist thematisch ganz schnell wieder abgebogen.
So wie es aktuell ist, kann es nicht bleiben. Der Versuch mit den Bandagen scheint lohnenswert und ich werde das, sobald die Nachtschiene angepaßt ist, ganz konsequent durchziehen. Die entsprechenden Statistiken sehen nicht wesentlich schlechter aus, als die zur Op.
Ich glaube, die Nachtschiene wird mich nicht stören. Denn die schmerzende Hand beim Wurschteln mit Decken und Kissen, ist auch nervig. Leider sind die Beschwerden auch stark wetterabhängig. Kaltes und feuchtes Wetter ist eine üble Kombination. Gut dass der Sommer jetzt vor der Türe steht. Dann noch die Schienen und Bandagen . . . . es wird bestimmt besser.

Die linke Hand ist auch angegriffen, aber noch lange nicht so schlimm. Die Arthrosen in den Schulter- Knie- und Hüftgelenken, sind weitgehend unverändert. Das meiste davon konnte man auf dem Metastasen-CT sehen. Es ist überwiegend rechts schlimmer als links.
Naja, eigentlich ist der gesamte Bewegungsapparat ziemlich Schrott. Ich hatte als Krankenschwester nicht gerade einen körperlich schonenden Beruf. Ich habe fast immer irgendeinen Sport gemacht. In der Kinder- und Jugendzeit war Leistungsturnen voll mein Ding. Leistungssturnen über ein gewisses Maß hinaus und in der Wachstumszeit, ist übel, das weiß man heute. Bewegung/Sport ist zwar gut, aber wenn man kein gutes Bindegewebe hat, sollte man sich die Sportart gut aussuchen. Der Zustand meiner Gelenke heute, ist die Konsequenz aus all dem zusammen. Zusammen mit den Metastasen die ja im gesamten Skelett und auch direkt in einigen Gelenken sind, ist das keine gute Mischung. In den Händen und Handgelenken sind allerdings keine Metastasen. Mit den Knochenmetastasen habe ich auch etwas das man Glück nennen könnte. Es ist die Variante, die Knochensubstanz auf und nicht abbaut. Das verändert zwar auch die Statik, aber die Frakturgefahr ist nicht ganz so hoch (Knochenmetastasen)

Dieser kaputte Bewegungsapparat wird mir immer wieder irgendwelche Probleme machen. Das läßt sich nicht dauerhaft beheben und damit muss ich klar kommen. Manche Dinge sind mit diesen Knochen einfach nicht mehr zu bewältigen, selbst zu machen. Bei vielen Dingen gibt es Hilfe oder Alternativen. Anderes, wie z. B. bestimmte Handarbeiten, geht einfach nicht mehr. Das ist nicht immer leicht zu akzeptieren. Das ist manchmal sehr frustrierend. Das geht aber wohl jedem Menschen, der einfach auch gesund, alt und älter wird, ebenso. Das geht, durch den Krebs und die kauputten Knochen, bei mir alles etwas intensiver, früher und schneller. Aber so ist eben die Situation und da läßt sich so grundlegend, nichts ändern. Ich muss mich also mit diesen Dingen irgendwie arrangieren. Am Ende ist es auch wieder etwas das man Verlust nennt. Den Verlust von Fähigkeiten, Verlust der Beweglichkeit. Verluste gibt es immer wieder mal im Leben. Jetzt nur auf eine andere Art.
Aber vor noch nicht all zu langer Zeit, sah es so aus, als würde ich die Zeit, in dem diese Probleme so richtig Schwierigkeiten machen, nicht erleben. Also alles relativ.
Was aber nicht bedeutet, dass ich dies einfach so hinnehme. Da geht es um die Qualität des unerwarteten noch immer Lebens. Wo ohne übertriebenen Aufwand Besserung erreicht werden kann, werde ich das auch tun und mich ein wenig wehren. In Sachen rechter Hand, bin ich dran.

Mit nochmal ein bisschen Glück, habe ich einen Sommer ohne viele Wartezimmerzeiten vor mir. So ohne Stent und mit Urlaubszeiten für die Hand.


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