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Mein Brustkrebstagebuch Brustkrebs Tagebuch

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Von 30.10.2012 bis 15.12.2015 habe ich bei Blog de geschrieben. Dieses Portal wurde geschlossen und ich bin wieder hier. . . . Die dort von mir gemachten Einträge sind aber gesichert und werden irgendwann auch irgendwo wieder eingestellt.

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Ich will mit meinen Einträgen niemanden ärgern oder sonst irgendetwas schräges.
Das ist MEIN Brustkrebstagebuch.
Ich habe nie behauptet objektiv zu sein und ein Tagebuch muß auch nicht objektiv sein.
Ich habe keinerlei Veranlassung zu erklären, was ein Tagebuch für den Betroffenen bedeutet und welchen Wert das für denjenigen hat. Wer das nicht versteht, sollte erst gar nicht anfangen hier zu lesen. Wer mir schräge Absichten unterstellt sollte auch wegbleiben.
Es wird niemand gezwungen hier zu lesen !!!!
Kommentare die mir nicht passen, lösche ich kackfrech
Ich bin sehr pragmatisch, direkt, auch sprachlich und wer das nicht abkann, soll sich verpieseln und woanders glücklich werden.

Um bestimmte ältere Beiträge zu lesen, kann man sich im Kalender auf der rechten Seite zurückklicken. Einträge gab es immer an den eingefärbten Tagen. Einfach draufklicken und der entsprechende Eintrag wird dann angezeigt.


Hier klicken zum ersten Eintrag Okt.2006
Hier klicken zum ersten Eintrag 2007
Hier klicken zum ersten Eintrag 2008
Hier klicken zum ersten Eintrag 2009
Hier klicken zum ersten Eintrag 2010
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Medizinisches:
Wechseljahre
psych…..
Cortison
Peritonealmetastasen/Peritonealkarzinose
Radionuklidtherapie, Ganzkörperszintigramm
Metastasen,Knochenmetastasen, Rezidiv
Narkose/Narkoseangst

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Ich schreibe hier seit der Brustkrebsdiagnose im Okt. 2006. Aber auch ansonsten ist bei mir immer was los und es macht nicht viel Sinn hier mal nur zwei oder drei Einträge zu lesen. Um einigermassen Durchblick zu haben was bei mir so alles abgeht, sollte man schon mehr lesen. Vor allem wenn man seinen Senf dazugeben möchte, sollte man mehr als nur den aktuellen Beitrag gelesen haben.

06.2010 Metastasen
Ab jetzt gelte ich als unheilbar.......
Ich bin aber nicht bereit, mir meine restliche Lebenszeit vom Krebs vermiesen zu lassen und werde die mir verbleibende Zeit so oft wie möglich positiv nutzen.
Ich werde ganz sicher nicht den Kopf hängen lassen und meine Zeit mit Jammern oder Klagen verplempern.
Jammern und Klagen sind nicht mein Ding, eher Fluchen und Schimpfen. Ich versuche die Situation so zu nehmen wie sie ist und für mich das Beste draus zu machen.
Ich bin frech, so bin ich auf die Welt gekommen und so steige ich auch in die Kiste.
Es geht hier auch nicht immer nur um Krebs, Krankheit und Tod. Dazu ist mir meine Zeit echt zu schade. Natürlich ist das alles immer mal Thema, aber es gibt auch noch andere Dinge in meinem Leben.

Man kann sich hier in eine Liste eintragen und wird dann automatisch über neue Einträge informiert.
Ich selbst kann nicht sehen, wer sich da einträgt.

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Freunde sind Engel, die uns wieder auf die Beine helfen, wenn unsere Flügel vergessen haben wie man fliegt.
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16.12.2015 INFO:
Ich werde hier nicht benachrichtigt, wenn jemand einen Kommentar schreibt. Egal ob ganz aktuell oder unter einem alten Eintrag.
Ich antworte darauf (wenn ich es entdeckt habe), ebenfalls in einem Kommentar, da gibt es aber auch keine Benachrichtigung.
Im Zweifel bitte unter dem aktuellen Blogeintrag in einem Kommentar hinterlassen, wo Ihr einen neuen Kommentar geschrieben habt. Ist umständlich, geht aber hier jetzt leider nicht anders.

Wer also einen Kommentar hier gelassen hat und auf eine Antwort von mir wartet, sieht am besten einfach später mal nach.
Es wird noch ein bisschen dauern, bis ich weiß wohin und dort dann auch alles läuft wie es soll . . .

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Verfasst am 10.02.2016 22:18:45 Uhr
#metastasierter Brustkrebs #Morbus Addison #Chemotherapie #Xeloda #Hashimoto #Autoimmunerkrankungen #Cortison 'Harnleiterschiene

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Stand der Dinge

Ich wurde jetzt mehrfach gefragt, wie es denn gesundheitlich aktuell bei mir aussieht. Daher heute mal wieder auch etwas zu diesem Thema.

Was die Metastasen in Knochen, Leber und Lunge in den letzten sechs Monaten gemacht haben, wird im März bei einem CT überprüft. Aber völlig egal was da rauskommt, wird sich an meiner Therapie nichts ändern.
Mein gefühlter Zustand ist aus Krebssicht, recht stabil und gleichbleibend.
Mein rechtes Handgelenk ist ein paar Wochen nach der Schmerzbestrahlung auch besser geworden. Seit etwa vier Wochen, wird es aber wieder schlimmer. Das war ja so ähnlich auch von den Strahlenärzten prognostiziert worden. Da muß es also nochmal eine Strahlenserie geben. Aber das ist eine wesentlich geringere Strahlendosis als man sie bei Metastasen anwendet.
Die rechte Hüfte und die Lendenwirbelsäule, werden auch langsam wieder schlechter. Da hat man mir nach der Bestrahlung damals erklärt, dass dies nicht wiederholt werden kann. Aber ich werde mich mal erkundigen, ob nicht doch wenigstens diese sanftere Schmerzbestrahlung dort mal noch vesuchen kann. Bis ich da aber Bescheid weiß, wird es noch ein paar Wochen dauern.
Vor dem CT-Termin bin ich auch wieder beim Onkologen, der die Blutwerte überwacht und ein paar Werte bestimmt, die zum CT vorgelegt werden müssen. Was Blutwerte angeht, ist mir das reichlich wurscht. Diese Werte waren bei mir immer super und wenn es danach ging, wäre ich nicht viel älter als dreissig und kerngesund.

Meinem nach dem Unfall in der Rehaklinik operierten Knöchel geht es super. Da ist so rein gar nichts übrig geblieben und da habe ich gewaltig Glück gehabt. Bei der Schwere der Verletzungen, war die Wahrscheinlichkeit, dass da etwas übrig bleibt, sehr groß.

Auch der operierte Kiefer macht keinerlei Probleme mehr. Der Eingriff war mehr als fies und die Vorgeschichte dazu auch. Aber das ist jetzt vergessen und abgehakt.

Die aktuell liegende Harnleiterschiene (Stent) macht auch keine Probleme und wenn es in der Zwischenzeit keine Komplikationen mehr gibt, wird beim nächsten anstehenden Wechsel, ein Auslaßversuch gemacht. Dazu werde ich stationär aufgenommen, damit meine Niere erst gar nicht in Gefahr kommt. Mit ein klein wenig Glück, werde ich diesen nervigen Stent wieder dauerhaft los.

Meine Nebenniereninsuffizienz habe ich ganz gut im Griff. Es gibt natürlich immer mal wieder Probleme, wenn ich z. B. Infektionen in mir habe, das aber noch nicht spüre. Aber ich merke immer schneller wenn sich etwas anbahnt und kann dadurch diese blöden Addison Krisen, weitgehend verhindern. Im Umgang mit dieser Erkrankung entwickelt sich eine Art Routine. Die richtige Dosierung für die entsprechenden Situationen rauszufinden, benötigt einfach ein bisschen Erfahrung. Was genau der Körper als Stress empfindet und eben darauf normalerweise reagiert, ohne dass man das weiß, muß man erst erfahren/erleben. Das ist manchmal nicht wirklich leicht zu erkennen und richtig zu simulieren. Ich muß mit meinen Tabletten ja das nachspielen, was ein gesunder Körper, bzw. eine gesunde Nebennierenrinde, von ganz alleine und völlig unbemerkt leistet. Klar dass das eine Zeit braucht bis das einigermassen zuverlässig funktioniert.

Das schlimmste Jahr war 2011, da kam es dick, wirklich dick, mit alleine 11 Narkosen wegen allem möglichen. Das hat Kraft gekostet, viel Kraft. Die nachfolgenden Jahre waren zwar in gesundheitlicher Richtung nicht ganz so heftig. Irgendwas war immer, manchmal auch heftige menschliche Zwischenfälle. Dieser blöde Stent zwingt mich alle maximal sechs Monate zur Behandlung. Die völlig überflüssige Knöchelfraktur hat mich dann nochmal ein ordentliches Pfund an Kraft gekostet. Diesen Prozeß zu verlieren, war mehr als ein Tiefschlag. Auch wenn ich das weitgehend abgehakt habe, war es doch ein großer Krafträuber.


Insgesamt kann ich aber über mein aktuelles gesundheitliches Befinden wirklich nicht meckern. Es sah schon wesentlich schlechter, für und um mich aus. Die Therapien scheinen zu passen und zu greifen. Meine Entscheidungen, entgegen die eine odere andere ärztliche Empfehlung, waren offensichtlich richtig. Insgesamt war der bisher gewählte Weg wohl richtig. Der Kampf um bestimmte Medikamente und Therapien hat sich gelohnt. Ich lebe mit dem Krebs jetzt dann 10 Jahre, mit den Metastasen lebe ich nun seit fast sechs Jahren. Das ist erheblich länger, als zu erwarten war. Auch wenn das alles zusammen ganz schön anstrengend und aufwändig ist.

Mein Nervenkostüm ist nach und mit all dem Kram natürlich nicht das Beste. Das Drumherum des Lebens ist oft fast belastender als die diversen Erkrankungen und Wehwehchen. Ständiger Papierkram und -krieg sind ermüdend. Diese Buchsache war mehr als ein nachhaltiger Schock für mich. Die Idionten, Ignoranten und die Inkompetenzen mit denen ich immer wieder konfrontiert bin, sind überflüssig und ätzend. Es ist vor allem irgendwie frustrierend, dass ich dem Ganzen nicht aus dem Weg gehen kann.
Die manchmal auftretenden wirtschaftlichen Probleme sind auch nicht immer leicht wegzustecken. Oft auf Hilfe angewiesen zu sein, ist nicht wirklich schön.
Es ist aber sehr schön zu sehen, von wo und von wem Hilfe/Unterstützung kommt. Wirklich sehr oft aus unterwarteter Richtung, was dann noch mehr freut. Das wiegt die Verletzung die durch menschliche Ignoranz und Arroganz aus anderer Ecke kommen, alle mal auf. Ich habe durch meine merkwürdige Situation ein paar ganz tolle Menschen kennengelernt. Andere haben ihr wahres Gesicht auf weniger schöne Weise gezeigt. Insgesamt hält sich da die Waage recht ausgeglichen.

Meine ehrenamtliche Tätigkeit macht mir viel Freude und gibt mir sehr viel. In meiner Situation doch auch noch etwas sinnvolles für andere Menschen tun zu können, ist mir sehr wichtig. Dass ich dabei dann auch noch Spass habe und oft eine gute Zeit verbringe, ist ein großer Gewinn für mein Leben. Die Entscheidung ein Ehrenamt zu übernehmen war genau richtig und ist insgesamt eine wirkliche Bereicherung. Die Familien wissen oft über meine besondere Situation so überhaupt nichts und es dreht sich in keiner Weise um mich. Einen Bereich, eine Zeit zu haben, in dem meine spezielle Problematik unbekannt ist und keine Rolle spielt, ist ein bisschen wie Urlaub.


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Verfasst am 06.02.2016 00:26:55 Uhr
#sterben #Hospiz #palliativ
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Sterben
Ja, ein komischer Titel heute, aber ein Thema, mit dem ich schon mein Leben lang immer mal wieder konfrontiert bin. Früher meist beruflich. Das heißt als Krankenschwester. Patienten die im Sterben liegen und dann sterben, gibt es in fast allen Krankenhausbereichen und so hatte ich auch immer mal wieder damit zu tun. Sowohl mit den jeweils betroffenen Patienten selbst und auch mit den Angehörigen und Freunden. Das Thema war mir mein Leben lang nie fremd und ich hatte auch keine Scheu die Worte Tod und Sterben auszusprechen.
Dann habe ich die Front gewechselt und bin jetzt Patientin. Inzwischen bin ich ein Patientin die sich für sich selbst, auch mit dem Thema Sterben und Tod beschäftigt hat.
Meine Postion ist eine andere geworden, die Einstellung hat sich nicht geändert. Ich bekomme auch als Betroffene keinen Knoten in Zunge oder Hals wenn es um dieses Thema geht.
Alle Menschen sterben früher oder später. Manche sehr spät, manche etwas früh. Wann es zu früh oder ob es spät ist, ist manchmal ein individuelles Gefühl.
Ich muß gestehen, wenn Promis mit über 70/80 Jahren, an was auch immer versterben, halte ich die „Überraschung“ und den „Schock“ in den Medien für lächerlich. Sorry, aber das entspricht in etwa der aktuellen Lebenserwartung hier und heute. Es war also eigentlich zu erwarten.
Einen „natürlichen“ Tod gibt es in der „ever young“ Gesellschaft sowieso nicht mehr. Sterben ist irgendwie igitt und da wird um alles was damit zu tun hat, ein ganz großer Bogen gemacht. Psychisch und physisch.
Die moderne Medizin läßt kaum noch den Tod durch Herzinfarkt und Schlaganfall zu. Da gibt es vorbeugende Therapien und Eingriffe und das wird, zu einem sehr großen Teil, heute verhindert. An was wir am Ende dann sterben dürfen und können, ist nicht mehr sehr viel natürliches. Aber sterben müssen wir trotzdem. Heute dann eben an irgendwelchen Erkrankungen, die noch nicht entsprechend bekämpft oder verhindert werden können, wie z. B. Viruserkrankungen und noch immer viele Arten Krebs.

Ganz schlimm finde ich die „alles wird gut“ Haltung in Situationen in denen sich eigentlich alle Betroffenen ganz dringend mit Sterben, Abschied und allem was dazugehört, befassen sollten. Es gibt Dinge, wenn die nicht gesagt sind, kann man sie irgendwann nicht mehr sagen. Irgendwann ist es einfach zu spät. Ich finde, davor sollte man mehr Angst haben als vor den Worten Tod und Sterben.

Wer selbst betroffen ist und eine bestimmte Situation erreicht hat, will vielleicht darüber sprechen. Wenn aber das Umfeld angstvoll oder zwanghaft optimistisch ist, ist das nicht möglich. Dann muß der Betroffene mit seinen Gedanken und Ängsten, allein bleiben. Ich stelle mir das schlimm und zusätzlich belastend vor. Da sind nach meiner Erfahrung, Hospize ein guter Ort. Dort wird eher offen und ehrlich angsprochen, was angesprochen werden möchte. Da wird angstfrei mit all diesen Themen umgegangen. Dort kann offen angsprochen werden, was in dieser Situation vom Betroffenen angesprochen werden möchte/muß. Gerade im familiäre Umfeld ist da oft sehr viel Angst vor Gefühlen und wie man damit umgeht und klar kommt. Da wird durch diese „alles wird gut“ Haltung vermittelt, dass man nicht über Sterben und Tod und allem was damit zu tun hat, sprechen möchte/kann. Enge Angehörige tun sich oft sehr schwer, den Tatsachen offen ins Gesicht zu sehen und Dinge die an- und ausgesprochen gehören, auch an und aus zusprechen. Betroffene, auch Krebskranke, spüren sehr oft, wenn der Tod anklopft und müssen das verstecken, weil Angehörige damit nicht belastet werden sollen. Oft ist es aber eine Erleichterung, für Alle, diese Dinge offen und ehrlich anszuprechen. Zwangsoptimismus verdrängt nur etwas das dann doch passiert.

In einer Hospiz wird man erst aufgenommen, wenn das Sterben absehbar ist. Daher trifft man dort nur auf Menschen die mit dem Thema weitgehend klar sind. Da geht es um das Lebensende und wie man das so individuell wie möglich und so gut wie möglich gestalten kann. Entsprechend ist natürlich auch das Fach-Personal geschult. Hospize werden sehr oft von ehrenamtlichen Mitarbeitern unterstützt. Da gibt es Sterbebegleiter, Psychologen und eben alles was sinnvoll und nützlich ist. Dort werden die Sterbenden ebenso begleitet und unterstützt, wie die dazugehörigen Angehörigen. Hospize sind meist unabhängig und nicht in Krankenhäusern/Kliniken.

In eine palliative Einrichtung geht/kommt man aus ganz anderen Gründen. Dort wird versucht, wenn man z. B. unheilbar krank ist und in einer schlechten Verfassung, den Gesamtzustand und die Lebensqualität zu verbessern. Also z. B. nach einer Chemo/Bestrahlung wird man dort wieder aufgepäppelt. Das ist oft zuhause wesentlich langwieriger und schwer bis unmöglich. Dabei geht es auch nicht um die sogenannten lebensverlängernden Maßnahmen, sondern um gute, angepaßte Ernährung, medizinische, psychologische, physiologische Unterstützung und Verbesserung. Eine palliative Einrichtung ist KEINE Sterbestation. Unterstützt wird diese Arbeit von Physiotherapeuten, Ernährungsberatern etc. Aber es geht darum die aktuelle Situation, im Sinne von Lebensqualität, zu verbessern. Meist sind palliative Stationen in einem Krankenhaus.

Was die palliative Versorgung angeht, hat sich in der Gesetzgebung in den letzten Jahren einiges geändert. Die Situation der Patienten ist gestärkt und gebessert. Aber es gibt in diesem Bereich noch immer viel zu tun. Da findet man jede Menge Infos im Netz.

Ich hoffe, der weit verbreitete falsche Optimismus und diese „alles wird gut“ Haltung weicht Offenheit und Ehrlichkeit. Das macht es den Sterbenden leichter und man kann über die Dinge sprechen, über die gesprochen werden muß und wofür es später keine Gelegenheit mehr geben wird. Das ist meine Erfahrung als Krankenschwester und mein Wunsch als Betroffene.


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Verfasst am 30.01.2016 11:52:55 Uhr
#Port #Portkatheder #Chemotherapie
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Port(katheter)

Fast alle Krebskranken wissen was ein Port ist. Ganz richtig heißt es eigentlich Portkatheder. Im Netz kann man Bilder davon ansehen. Ein guter Onkologe wird seinem Patient, beim Thema Porteinbau, ein Exemplar in die Hand drücken.


Es gibt außer in der Krebstherapie, noch einige andere Anwendungen. Hier geht es heute nur die die Anwendung bei Krebs und Chemo.

Oft wird leider nicht wirklich umfassend genug darüber aufgeklärt, warum man sich so ein Ding einbauen lassen soll.
Ein Port wird unter der Haut an ein Blutgefäß, welches möglichst nah am Herz ist, angeschlossen. Dann kann man die Chemotherapie in dieses Gerät laufen lassen und so ist das Gift recht schnell in einem größeren Gefäß und auch schnell am Herz, wo es sofort vermischt und verteilt wird.

Man muß sich klar sein, dass Chemotherapie Gift sind. Das ist Absicht, denn man möchte den Krebszellen den Garaus machen. Manche Gifte stören die Bildung von Blutgefäßen in Tumoren, manche behindern deren Zellteilung und es gibt noch weitere unterschiedliche Ansätze. Für gesundes Gewebe sind diese Gifte schädlich.

Läßt man eine Chemotherapie durch die Blutgefäße am Arm in den Körper, geht man hohe Risiken ein. Diese Gefäße sind recht dünn und noch ziemlich weit vom Herz und der Vermischung und Verteilung entfernt.
So ein Gefäß kann man beim Anstechen beschädigt werden und dann laufen die Gifte, mehr oder weniger unverdünnt, in das umliegende Gewebe. Eine im Armgefäß liegende Nadel kann mal verrutschen und nicht mehr wirklich im Gefäß liegen . . . . das kann zum direkten Gewebetod führen, schwere Infektionen auslösen, Schäden, die im schlimmsten Fall auch zur Amputation des betreffenden Armes führen können.
Die Gefäße selbst können durch die Gifte so geschädigt werden, dass sich Blutgerinnsel bilden die noch andere schwere Folgen haben können. Oder der Arm wird dadurch nicht mehr ausreichend durchblutet. Das betroffene Gefäß kann sich schwer entzünden und dauerhaft geschädigt werden. Das ist sehr schmerzhaft und kann auch schwere Konsequenzen haben.
Nicht nur die Blutgefäße, auch die Nerven im betroffenen Arm können schwer geschädigt werden, was auch sehr unangenehme Konsequenzen hat.
Das Risiko einer dauerhaften Schädigung durch eine in die Armvene einlaufende Chemotherapie ist nicht gering.

All diese Risiken entfallen mit einem Port(katheter)


Der Einbau eines Ports:
Üblicherweise liegt der Port für eine Chemotherapie ungefähr unter dem Schlüsselbein. Der Schnitt ist etwa fünf Zentimeter lang. Die später sichtbare Narbe vielleicht noch drei Zentimeter. Da kann man mit Pflege einiges erreichen. Bei mir ist die Narbe ein winziger heller Strich, der nicht wirklich auffällt.
Oft wird das in Lokalanästhesie gemacht. Davon kann ich als Patientin und als Op-Schwester, nur abraten. Aus unterschiedlichen Gründen.
Erstens ist eine Lokalanästhesie an den entsprechenden Stellen nicht wirklich angenehm. Das zwiebelt ganz schön. Dann dauert der Eingriff doch oft länger als gedacht und es muß auch nochmal Lokalanästhetikum nachgespritzt werden.
Außerdem ist dieser Eingriff ganz schlicht und ergreifend, ziemliche Fummelarbeit. Die Details erspar ich Euch. Es macht auf jeden Fall Sinn, wenn der Patient schläft und die Operateure völlig ungestört und ungehemmt auch fummeln und fluchen können.
Es ist ein durchaus kleiner und harmloser Eingriff der in einer sogenannten Kurznarkose (Larynxmaske) gemacht werden kann. Das geht sogar ambulant und wenn man die kleine Narkose ausgeschlafen hat, kann man wieder nach Hause.
Jeder Eingriff hat seine Risiken, da hängt aber nicht von der Art der Betäubung ab. Die Risiken die das Legen eines Ports mit sich bringen, sind auf jeden Fall deutlich kleiner, als die Risiken bei einer Chemo durch die Armvenen.
Ich persönlich halte es für einen schweren Kunstfehler wenn Patienten über diese Risiken nicht ausreichend aufgeklärt werden. Wenn der Arm dann geschädigt ist, (von weg will ich mal gar nicht sprechen) steht der Betroffene alleine da.

Was mit dem Port, nach Ende der Chemotherapie passiert, kann man selbst entscheiden. Ich habe mir damals den Meinigen wieder ausbauen lassen. Das geht genauso einfach und in Kurznarkose, wie der Einbau. Für mich stand und steht fest, eine Chemo die einen Port benötigt, werde ich mir nicht mehr geben lassen. Daher konnte das Ding auch wieder raus. Außerdem wäre mir ein Verbleib so vorgekommen, als würde ich auf eine Wiederkehr des Krebs warten. Aber wie gesagt, das kann jeder selbst entscheiden.
Wenn er liegen bleibt, kann er das auch nur eine bestimmte Zeit, je nach Modell und Platzierung. Er muß auf jeden Fall gepflegt werden. Regelmässig durchgespült auf jeden Fall. Die Abstände und die Spülflüssigkeit sind ebenfalls vom Modell abhängig. Da sollte sich Patient aber auch selbst informieren und darum kümmern. Die automatische Aufklärung ist auch hier so gut wie nicht vorhanden und wenn, bekommen die Patienten oft völlig entgegengesetzte Auskünfte und Informationen. Viele Ärzte sind damit überfordert oder kennen sich schlicht nicht aus.
Oft hat der Hersteller die verlässlichsten Infos und die sind nach meiner Erfahrung sehr freundlich und kooperativ.
Mit dem Einbau eines Ports, sollte und muß man einen Implantatpass erhalten. Dort steht ganz genau, welches Modell, von welchem Herstelle eingebaut wurde. Über diesen Implantatpaß kann man auch Kontakt zum Hersteller aufnehmen und sich offene Fragen beantworten lassen.
Diesen Implantatpass braucht man dann auch immer am Flughafen (wobei bei mir der Alarm nie ausgelöst wurde und ich den Ausweis daher auch nie vorzeigen mußte). Außerdem muß man ihn bei anstehenden CT-MRT vorlegen.

Und ja ich weiß, es gibt Patienten die eine periphere Chemo (so nennt man die Chemo über Armgefäße) ohne jegliche Komplikation überstanden haben. Ich denke, die haben Glück gehabt. Mir wäre das Risiko zu hoch und ich möchte außer dem Krebs, nicht auch noch Gliedmassen gefährden, oder mich anderen unnötigen Risiken ausgesetzt wissen.

Ich möchte hier keine Diskussion entfachen, sondern einfach nur Infos geben. Für Rückfragen stehe ich gerne zur Verfügung.


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Verfasst am 27.01.2016 20:43:04 Uhr
#Brustkrebs Stadium IV #Xeloda #Morbus Addison #Nebenniereninsuffizienz #Cortison #Peritonealkarzinose #Lungenmetastasen #Lebermetastasen
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Leicht Genervt

Zur Zeit nimmt der Papierkrieg wieder heftig zu. Ich weiß gar nicht was ich zuerst erledigen soll. Die Miete wurde wieder erhöht, da muß ich was schreiben und alles an das Amt weiterleiten. Außerdem will der Vermieter von mir dazu eine Unterschrift. Ich weiß nicht sicher ob ich das überhaupt unterschreiben soll/muß/darf (aus juristischerSicht) und muß mich da bei Fachleuten erst erkundigen.
Die Krankenkasse will auch wieder einen Stapel Unterlagen, Nachweise und Bestätigungen von mir. Im Anschluß kommt dann vermutlich auch da wieder eine Erhöhung und das übliche Papierkarusell hinterher.
Das ist sooo nervig, weil eigentlich komplett überflüssig. Mein Einkommen wird für den Rest meines Lebens, immer das Gleiche sein. Das habe ich vor kurzem ja gerade wieder sehr gründlich überprüft. Aber ich muß mein Einkommen, immer wieder und für alle möglichen Instanzen, mit erheblichem Papier- und Zeitaufwand, neu nachweisen. Der Gipfel des Papierhaufens ist meist zu Beginn eines neuen Jahres am höchsten. Dann kommen im gesamten ersten Quartal noch ein paar hinterher und gegen Ende des Jahres geht das dann gegen Null.
Ich habe keine Chance aus diesem Karusell auszusteigen. Da sitze ich fest angenagelt und muß das alles immer wieder aufs Neue mitmachen. Es gibt kein Entkommen. Insgesamt nimmt der Papieraufwand im Laufe der Zeit in der ich darin stecke, eher zu als ab. Obwohl sich an den Voraussetzungen und Umständen, so rein gar nichts ändert, ändern wird und auch nicht ändern kann.
Mal ein Beispiel:
Ich bekomme von der Rentenversicherung eine Information über eine gesetzliche prozentuale Rentenerhöhung die bei mir dann 2,71 € beträgt. Das muß ich dem Fachamt für Grundsicherung mitteilen und der Krankenkasse. Ein paar Tage später bekomme ich dann ein Schreiben vom Fachamt, in welchmer mir die Reduzierung meiner Grundsicherung um genau dies 2,71€ mitgeteilt wird. Etwa ein, zwei Wochen später kommt dann einen Brief von der Krankenkasse über eine Beitragserhöhung (aufgrund erhöhter Rente) von 15.-€. Das muß ich dann wieder mit dem entsprechenden Schreiben, an das Fachamt schicken. Von dort kommt dann ein Schreiben, dass die Grundsicherung jetzt um 15.-€ erhöht wird.
Ich habe also jede Menge Post erhalten, einiges geschrieben und verschickt und habe am Ende, auf den Cent genau, das gleiche Einkommen.
Jetzt gibt es zu dem ganzen Spass dann noch eine Mieterhöhung . . .

Außerdem haben die Stromdeppen natürlich noch lange nicht reagiert. Ich habe noch immer keine ordentliche Rechnung für die unterschiedlichen angemahnten Summen der Mahnungen, die nach wie vor, immer unter Androhung von Stromabsperrung, mit Hinweis auf Fristen, die nicht gesetzlich sind, bei mir eintrudeln. Da muß ich nun auch den nächsten Schritt machen. Die einstweilige Verfügung hat offensichtlich überhaupt keine Wirkung und da müssen nun störkere Geschütze her. Das kostet mit mind. zwei Tage in fremden Büro- und Amtsräumen. Aber auch da geht einfach kein Weg dran vorbei.
Was ich zuerst anpacke weiß ich noch nicht. Ich werde mich irgendwie wieder da durch wühlen und es hinter mich bringen. Es zu ignorieren ist leider keine Lösung. Im Gegenteil. Das hätte ganz üble Konsequenzen. Aber das macht es auch nicht besser, leichter oder sinnvoller.
Dieser Papierkram blockiert mich im Kopf immer sehr. Solange auszufüllende Formulare rumliegen und ich alles mögliche hin und her schicken muß, bekomme ich nicht wirklich viel anderes auf die Reihe. Vermutlich ist diese blöde „Blockade“ noch der letzte Rest der schweren Depression die ich von ein paar Jahren hatte. Ich bekomme das alles geregelt, aber es dauert und es kostet mich unendlich viel Kraft und Nerven.

Die Kindertermine laufen ganz unverändert weiter und das ist gut so. Das lenkt mich ab und ich mache etwas sinnvolles. So wirklich viel Winter war hier nicht. Zum Glück. Jetzt werden die Tage auch schon wieder spürbar länger und ich bin, vor allem mit den Kids, so viel draussen wie möglich. Wenn es jetzt wieder ein bisschen wärmer wird, kann man mit den Kids draussen auch wieder viel mehr unternehmen.
Wenn ich jetzt dann mal bei einigermassen gutem Wetter, keine sonstigen Termine habe, gibt es im Garten auch wieder einiges zu tun.
So ab und an, ein klein wenig Langeweile, wäre schon schön.



Vielen Dank für das positive Feedback zu den "medizinischen" Texten. Ich hatte diese Texte bei Blog de alles schon mal veröffentlicht. Jetzt wo es Blog de so nicht mehr gibt, sind die Texte nicht mehr zu lesen. Es ist mir aber wichtig, dass sie lesbar bleiben. Daher habe ich sie hier nochmal neu eingestellt. Demnächst gibt es im Einleitungstext oben, dann noch die entsprechenden Links.

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Verfasst am 16.01.2016 12:27:08 Uhr
#Narkose #Narkoseangst
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Narkose, Narkoseangst

Immer wieder höre ich Horrorgeschichten. Immer wieder erzählt mir jemand von seiner Angst vor Narkosen.
Ich möchte hier versuchen ein paar Infos anzubringen um vielleicht manche Angst etwas bremsen zu können.

Die Haupthorrorgeschichte die man immer mal wieder hört, ist die vom Wachwerden während eines Eingriffs und sich nicht äußern oder wehren können.

Heute ist das eigentlich so gut wie ausgeschlossen, da völlig andere Medikamente genommen werden und die Narkosen ganz anders funktionieren als früher.

Es gibt zwei unterschiedliche „Vollnarkosen“. Die sogenannte Intubationsnarkose und die Kurznarkose mit Larynxmaske.
Intubationsnarkosen werden bei längeren Eingriffen genutzt. Das erkläre ich jetzt aber nicht ausführlich, wer dazu fragen hat, raus damit oder ab zu Google. Eigentlich gehört genau das auch zur Narkoseaufklärung vom Narkosearzt vor einem Eingriff. Der hauptsächliche Unterschied für Patienten ist, dass man nach einer Intubationsnarkose manchmal hinterher heiser ist und/oder Halsschmerzen haben kann. Bei einer Narkose mit Larynsmaske gibt es das nicht.

Früher bekam der Patient erst ein Schlafmittel und danach ein Mittel zur Muskelentspannung. Manchmal in Gasform und manchmal als Spritze/Infusion.
Die früheren Muskelentspannungsmittel haben komplett alle Muskeln entspannt. Das konnte dann dazu führen, wenn nicht genug Schlafmittel im Körper waren, wurde man mehr oder weniger gelähmt wach.
Das kann heute fast gar nicht mehr passieren.
Es werden heute völlig andere Mittel verabreicht und Lähmung ist bei fast keinem Eingriff mehr erwünscht und daher werden auch keine Lähmungsmittel gegeben. Also ohne diese Lähmungsmittel kann man auch nicht gelähmt aufwachen.
Im Angstfall, fragen ob man „relaxiert“ werden, d. h. diese Muskelentspannungsmittel bekommen soll !!

Wer absolut auf Nummer sicher gehen möchte und einen geplanten Eingriff vor sich hat, kann sich nach einem Krankenhaus umsehen, in welchem EEG gestütze Eingriffe gemacht werden.
Das heißt, während des Eingriffs läuft ein EEG welches die Hirnströme anzeigt. Sobald die Tendenz zum Erwachen auftaucht, macht sich das in den Hirnströmen deutlich und die Geräte machen Alarm. Aber selbst wenn man aufwachen würde, ist man nicht wehrlos/gelähmt! Wenn eine Narkose mit Relaxierung geplant ist, macht diese zusätzliche Form der Überwachung auf jeden Fall Sinn.

Die Maske die man zu Beginn der Narkose oft vor die Nase gehalten bekommt, bringt keine Narkosegase in den Körper. Narkosegase werden heute bei geplanten Narkosen nicht mehr verwendet.
Aus dieser Maske kommt Sauerstoff, um den Körper absolut maximal damit versorgt zu haben, bevor man dann einschläft. Es stinkt meist nach Gummi, Desinfektionmitteln, oder Plastik, aber das ist kein Narkosegas. Das wird aber, weil viele Patienten diesen Geruch nicht mögen und durch die Maske aufgeregt werden, nicht mehr überall gemacht.


Wenn jemand schon mal unter Übelkeit nach einer Narkose gelitten hat, ist es sehr wichtig das vor der nächsten anstehenden Narkose auch deutlich zu sagen. Dann gibt es entsprechende Mittel dageben und das sind keine Hammermedikamente, sondern das ist ausgesprochen sinnvoll.

Wer eine Narkoseeinleitung mit Propofol (das ist das Schlafmittel) bekommt, sollte auf ein wenig Lokalanästhesie im Schlauch bestehen, bevor das Propofol gespritzt wird. Das Zeug brennt nämlich ziemlich und so einzuschlafen ist nicht gerade entspannt. Das wird zwar in einigen Ops schon als Routine gemacht, aber eben nicht in allen. Ob man Propofol bekommt, kann man auch im Narkosevorgespräch erfragen und dann gleich nach dem Lokalanästhetikum fragen und das dann ev. auch schriftlich fixieren lassen.

Man kann durchaus auch zum Narkosevorgespräch eine Begleitung mitnehmen oder sich einen Zettel mit den offenen Fragen vorbereiten.
Wichtig ist, beim Aufklärunggespräch mit dem Narkosearzt vor dem Eingriff alles genau zu besprechen. Alle Fragen stellen und auch sämtliche Ängste und Bedenken äußern, so lange, bis man alles auch verstanden hat und sich verstanden fühlt. Das müssen die aushalten und das gehört zu deren Beruf.

Die generelle Angst vor dem Ausgeliefertsein ist auch verbreitet. Das Gefühl keine Kontrolle zu haben und nicht überwachen zu können, was geschieht, macht manchen Patienten Probleme. Dazu kann ich nur sagen, es gibt keinen Augenblick im Leben, in welchem man so kontrolliert und überwacht ist, wie während einer Narkose:

- Man ist an ein EKG ( das sind die Klebepunkte am Brustkorb) angschlossen und die komplette Herztätigkeit ist ständig unter Kontrolle.
- Ein Nupsi an einer Fingerkuppe überwacht während der ganzen Zeit den Sauerstoffgehalt im Blut und die Pulszahl.
- Durch Larynxmaske oder Tubus wird jeder Atemzug überwacht. Häufigkeit, Zusammensetzung der Atemluft, Intensität bzw. Atemvolumen,
- Bei langen (oder bestimmten) Eingriffen wird per Temperatursonde die Körpertemperatur überwacht.
- Wenn üblich, wird per EEG die Hirntätigkeit kontrolliert.
Alle Geräte machen Alarm wenn etwas außerhalb der Norm geschieht.

Wer noch Fragen hat kann sich gerne melden. Wenn ich etwas nicht spontan beantworten kann, habe ich die Möglichkeit, relativ einfach an die entsprechende kompetente Info zu kommen.


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