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Mein Brustkrebstagebuch Brustkrebs Tagebuch

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Ich habe seit 2006 Brustkrebs, inzwischen unheilbar . . . .
Einleitung, technisches und die Vorgeschichte findet man H I E R
Wer hier ganz neu ist und kommentieren möchte, sollte da mal reingelesen haben :)


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Hier klicken zum ersten Eintrag Okt.2006

Hier klicken zum ersten Eintrag 2007

Hier klicken zum ersten Eintrag 2008

Hier klicken zum ersten Eintrag 2009

Hier klicken zum ersten Eintrag 2010 .

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Medizinisches:
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Wechseljahre

psych…..

Cortison

Peritonealmetastasen/Peritonealkarzinose

Radionuklidtherapie, Ganzkörperszintigramm

Metastasen,Knochenmetastasen, Rezidiv

Narkose/Narkoseangst

Schmerztherapie / Methadon D L

Hospiz // Palliativ –Station -Pflege Erklärungen

Werbeaufreger „Uups Momente“ oder Der Beckenboden

Port/Portkatheder



Freunde sind Engel, die uns wieder auf die Beine helfen, wenn unsere Flügel vergessen haben wie man fliegt.
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Verfasst am 11.09.2016 20:31:11 Uhr
#metastasierter Brustkrebs #unheilbar #Nebenniereninsuffizienz #Knochenmetastasen #Tod #Lebermetastasen #Lungenmetastasen #Periatonealkarzinose #Knochenmetastasen #Xeloda #Capecitabine #Cortison #Morbus Addison
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Einleitung/Grundsätzliches/Technisches/Anamnese

Da der nun schon seit sehr langer Zeit, auf der ersten Blogseite stehende Text doch ein wenig lang ist, habe ich mich jetzt entschlossen, das zu ändern. Der Eingangstext wird ganz kurz und wer grundsätzliches, technisches wissen und die Vorgeschichte kennen möchte, kann dann auf der Eingangsseite, den entsprechenden Link klicken. Aber ich muss das nicht alles jahrelang auf der Eingangsseite stehen haben.
Jeder der neu bei mir liest und dann vielleicht auch einen Kommentar hinterlassen möchte, sollte das wenigstens ein Mal gelesen haben.


Ich schreibe hier seit dem Tag, an dem der konkrete Verdacht auf Brustkrebs überprüft wurde. Seit dem 02.10.2006
Das Schreiben war zunächst eine reine Verarbeitungsstrategie und hat sich erst im Laufe der Zeit, auch zu einer Art Kommunkation mit anderen Betroffenen oder auch einfach nur Interessierten, entwickelt.
Ich schreibe hier auch bei weitem nicht nur über meine Erkrankung, Behandlung oder eben alles was damit zusammenhängt.
Auch in einer unheilbaren Lebenssituation, bekomme ich mit, was auf der Welt los ist und habe dazu ein Meinung.
Ich erlebe, wie jeder auch vollkommen gesunde Mensch, viele, ganz unterschiedliche Dinge, die sich natürlich auch im Blog einfinden.
Mein Leben dreht sich um viel mehr, als nur meine Krankheiten. Sie sind natürlich ein zentraler Punkt, aber eben nicht der Einzige.

Bitte verschont mich mit irgendwelchem Heilungsgedöns. Ich glaube nicht an den Osterhasen, die Sterne oder sogenannte Wundermittel. Wenn es wirklich etwas gegen Krebs wirksames gibt, wird das nicht als Geheimtipp gehandelt, sondern ganz schnell der ganzen Welt bekannt (gemacht) werden. Wobei ich davon ausgehe, dass es nie ein „Heilmittel“ gegen Krebs geben wird.
Gegen Genfehler kann man spritzen und Pillen oder sonst was schlucken, sich mit was auch immer einreiben oder auf was für Ideen man eben sonst noch so kommt . . . . bis man schwarz wird. Es wird nichts ändern. Genfehler sind absolut natürlich und dagegen kann man, wenn er denn entstanden ist, nichts tun, außer es maximal in seiner Gewalt ein wenig einschränken. Ein Genfehler der sich als erfolgreich erwiesen hat, wird ja sogar weiter beibehalten. Die Menschheit ist vermutlich durch Genfehler entstanden . . . das ist der Lauf der Dinge. Also bitte keine Geheimtipps und Wundermittel.

Über die Zeit haben sich ein paar, durch das Bloggen entstandene Bekanntschaften, durch Treffen im realen Leben, in für mich, sehr wertvolle Freundschaften entwickelt. Freunde, die ich ohne Brustkrebs nie bekommen hätte.
Ich habe im realen, nicht virtuellen Leben, auch noch andere, mir wichtige Freunde, die hier aber nicht vorkommen und teilweise auch nicht vorkommen möchten. Wenn ich über Menschen berichte, egal warum und was, ist das immer anonymisiert (oder abgesprochen und geklärt). Das verhindert natürlich nicht, dass die betreffende Person sich selbst erkennen kann. Aber wer sich hier einen Schuh anzieht, hat das selbst getan. Wer sich angesprochen fühlt, wird schon wissen warum und kann mir deshalb aber nicht ans Bein pinkeln. Wer das dennoch versucht, wird ausgesprochen Pech haben und mit den Konsequenzen leben müssen.
Ich war zwischendurch mit meinem Blog auch auf anderen Plattformen, die dann aber vom Anbieter ausgeschaltet wurden. Daher gibt es hier im Blog ein paar zeitliche Lücken. Die Texte aus diesen Zeiten sind aber in einer Textdatei gespeichert und wer das Lesen möchte, oder dazu eine Frage hat, kann sich gerne melden.

Ich bin ein sehr direkter und pragmatischer Mensch. Auch sprachlich. Ich schimpfe und fluche lieber als rumzujammern und zu leiden. Damit kommt nicht Jeder klar und wer das (oder mich) nicht mag, sollte nicht hier lesen. Es wird niemand gezwungen meine Texte zu lesen. Das Lesen hier ist freiwillig. Man sollte nicht ewig hier wieder erscheinen, wenn man sich beim Lesen nur ärgert. Dann löscht bitte den Link zu dieser Seite und werdet an anderer Stelle glücklich.


Ich habe etwa dreissig Jahre als Krankenschwester gearbeitet. Da ich meinen Beruf sehr geliebt habe und immer sehr neugierig war, hat sich da einiges an Wissen und Erfahrung angesammelt. Ohne dies, wäre ich heute nachweislich, bereits tot.
Damit nicht nur ich von Wissen und Erfahrung profitiere, bin ich gerne bereit, medizinsch, fachlich, pflegerische Fragen zu beantworten. Ich bin kein Arzt und kann keine Untersuchungen machen, aber das was ich kann, mache ich gerne. Ich habe nun seit etwa 10 Jahren eigene Erfahrung mit einer Krebserkrankung und auch hier vieles gelernt. Wenn ich etwas aus meinem eigenen Fundus nicht kann, weiß ich wo ich kompetente Worte bekomme. Ich freue mich, wenn außer mir, noch Menschen davon ein wenig profitieren können und fühle mich nicht belästigt oder belastet.


Es gibt immer wieder medizinische Themen die mir besonders am Herzen liegen. Oft Dinge, von denen ich überzeugt bin, jeder Mensch sollte sie wissen und begreifen. Manchmal werde ich auch gebeten, zu einem bestimmten Thema etwas zu schreiben.
Zu diesen „Fachtexten“ findet man gleich am Anfang meiner Seite, die Links. Das sind die Links unter "Medizinisches". Sollte da mal etwas nicht funktionieren, bitte schreibt mir das. Da kommt auch immer mal wieder, ein neuer Link dazu.

Wenn hier unter irgendeinem Beitrag ein Kommentar hinterlassen wird, bekomme ich keine Information darüber, ich werde nicht benachrichtigt. Wer also unter einem älteren Beitrag einen Kommentar hinterläßt, teilt mir das bitte unter dem aktuellen Beitrag mit. Ansonsten geht das schlicht und einfach flöten. Darüber, was unter den aktuellen Beiträgen von Euch kommentiert wird, bekomme ich auch keine „automatische“Mitteilung, aber das kann ich sehen.


So, ich denke, das war es jetzt zu Grunsätzliches und Technisches.

Dann kommen jetzt die medizinischen Daten, der Ablauf, die Krankengeschichte oder Anamnese . . . wie auch immer man das nennen will.

Ich bin 1959 geboren und lebe alleine mit meiner Katze, in einer kleinen EG-Wohnung, mit Garten vorne und hinten. Ich wohne recht ländlich, aber zentrumsnah in Hamburg. In Hamburg habe ich mich bei meinem ersten Betreten 2000, sofort zuhause gefühlt. Seit dem 1.1.2001, lebe ich in dieser wunderbaren Stadt.
Familie gibt es nicht und das ist gut so. Ich habe ein gut funktionierendes und verlässliches soziales Netz. Ich habe ausgesprochen loyale, tolle Freunde. Vieles wäre ohne meine Freunde nicht möglich und ich bin sehr dankbar, so gut im Leben angekommen zu sein.

Alles was es an Erkrankungen und Eingriffen vor der Krebsdiagnose schon gab, spare ich hier weitgehend. Das würde den Rahmen sprengen. Ich war mein Leben lang, bis zum Krebs, nie wirklich schwer krank, aber auch nie sehr lange vollkommen gesund. Wenn notwendig oder im Zusammenhang, erwähne ich das dann an den entsprechenden Stellen. Wichtig ist eigentlich nur, dass ich schon einige Jahre mehr oder weniger erkannt und diagnostiziert, sogenannte Autoimmunerkrankungen hatte, wie rheumatiode Arthritis. Außerdem durch Leistunngssport (Geräteturnen) vor allem in der Wachstumszeit, viele Probleme mit dem gesamten Bewegungsapparat, einschl. sehr frühem Bandscheibenvorfall und Arthrosen in div. Gelenken. Eben übermässiger und verfrühter Verschleiß.


Ende September 2006 taste ich nach der Sauna, beim Eincremen, einen Knoten in der linken Brust und sehe darüber eine leichte Einziehung der Haut. Alles was mir in diesen Sekunden so durch den Kopf schießt, geschieht dann auch >>>> Oktober 2006 Brustkrebs li. (invasiv ductal) – das folgende komplette Tumorscreening ergibt keinerlei Metastasen im Körper. Erst Tumorresektion und nach Untersuchung des entnommenen Materials, etwa 14 Tage später: Amputation mit 6 Lymphknoten, davon 2 betroffen, einer Kapsel übergreifend. Ein Port wird implantiert und dann folgt eine Chemotherapie mit FEC und Doxetaxel. Extrem schlechte Verträglichkeit der Chemo und jedes Mal stationärer Aufenthalt (sh. Blogeinträge in dieser Zeit 2006/07) Das Wort Nebenwirkungen beschreibt nicht mal annähernd das, was da mit mir geschehen ist. Von unendlichem Kotzen, bis zu verbrannten Füßen. Ausgefallene Finger- und Fußnägel, selbstverständlich kompletter Haarausfall, (was mir aber reichlich egal war) ich hatte das gesamte Programm der möglichen Nebenwirkungen und manchmal alles gleichzeitig. Aber sobald sich die Nebenwirkungen ein klein bisschen zurück gezogen haben, war ich feiern. Feiern bis zum Morgengrauen und bis hart an alle möglichen Grenzen. Das war wichtig und richtig für mich und nur so konnte ich diese Zeit überstehen. Sobald das medizinisch möglich war, habe ich den Port wieder entfernen lassen. Es steht für mich fest, eine Chemotherapie, bei der ich einen Port benötigen würde, werde ich kein zweites Mal machen.

Ich habe zu keinem Zeitpunkt einen chirurgischen Wiederaufbau der amputierten Brust in Erwägung gezogen. Ich trage keine Prothesen. Ich stopfe nichts aus. Es ist wie es ist. Die Brust ist ab und ich habe mir ein Tattoo auf die komplette Körperseite machen lassen. Ich baue mir handelsüblich BH entsprechend um , weil es das nicht zu kaufen gibt. Ich bin nicht bereit, nur weil es nichts „Einseitiges“ zu kaufen gibt, mich zu etwas zwingen zu lassen, das ich nicht bin. Wer hierzu Tipps braucht, kann sich gerne melden.

Ich war mein gesamtes Leben ganz regelmässig bei allen Vorsorgeuntersuchungen. Ich hatte seit etwa acht Jahren eine Zyste, die angeblich NIE bösartig wird und die neun Monate vor der Diagnose, ohne Befunde, punktiert wurde. Ich kann allen Zystenträgerinnen, völlig entgegen der oft gemachten ärztlichen Aussagen, nur dringend emfpehlen, Zysten entfernen zu lassen. Besteht darauf. Denn in manchen Fällen werden sie eben doch bösartig und das merkt man dann natürlich erst recht spät. Eine Punktierung nützt leider nicht viel, da dies immer nur einen kleinen Millimeterbereich überprüfen kann. Darauf kann man sich leider nicht wirklich verlassen. Ich bin dafür leider ein gutes Beispiel.

2009 wurde ich (von Orthopäden) an einem Impingement Syndrom der rechten Schulter operiert. Bei der Nachuntersuchung etwa drei Monate später, konnte man im Röntgenbild einen massiven Metastasenbefall in Oberarmknochen und in allen Knochen der Schulter erkennen. Bei Überprüfung wurde festgestellt, dass dies schon auf dem Röntgenbild vor der Op zu sehen war, aber niemand hingesehen hatte. (Scheuklappenblick von Fachleuten) Ich sitze gegenüber von sehr betretenen Gesichtern und es wird sich vielfach entschuldigt . .. leider nützt mir das nichts und man hat mir dadurch eine wichtige Zeit, in der ich hätte aktiv etwas unternehmen können, einfach gestohlen.

Danach folgt dann natürlich wieder ein kompletter Untersuchungsmarathon von Ultraschall bis CT und Röntgen.
Dabei wurde ein Befall der Eierstöcke entdeckt.
Das komplette Skelett ist voll mit Metastasen, jeder Knochen, jeder Wirbel, jede Rippe . . . Vom Schienbein bis zum Schädel, alles voll. Nicht zu zählen. (später wird festgestellt, dass trotz der großen Menge an Metastasen, keine erhöhte Frakturgefahr besteht, was ein ganz, ganz großes Glück ist und sich bis heute gehalten hat)
Drei Metastasen in der Leber.
Zwei in der Lunge.
Bei der Entfernung der Eierstöcke wird das von Metastasen massiv befallene Bauchfell fotografiert. Diagnose: ausgeprägte Peritonealkarzinose
Die rechte Brust ist später auch befallen und komplett gefüllt mit Metastasen. Sie wird auch amputiert und direkt mit Silikomimplantat gefüllt.

Ab jetzt bin ich unheilbar und man schätzt meine Überlebenszeit, realistisch, auf ca. 18 Monate.
Bei den gesamten Untersuchungen wurde eine MS nachgewiesen (den Verdacht und ein paar Symptome gab es vorher schon) und Arthrosen und Arthritiden in allen möglichen Gelenken. Das alles wird nur bei speziellen und störenden Symptomen behandelt und ansonsten so gut es geht, ignoriert.

Den behandelnden Ärzten teilte ich vor der Tumorkonferenz mit, ganz egal was da als optimal entschieden wird - eine Chemo mit Kotzen im Nebenwirkungsprofil und Port, wird für mich nicht noch einmal stattfinden. Ich habe mich für eine Tabletten-Chemo mit Capecitabine (Xeloda) entschieden. Etwas anderes kommt für mich nicht in Frage. Es geht um mein Leben, meine Lebensqualität und das entscheide alleine ich. Das wird von allen Ärzten auch so akzeptiert und steht dann auch im Protokoll der Tumorkonferenz. Danach beginne ich mit der Einnahme von Xeloda. Bis heute. Weitgehend durchgängig.
In den ersten drei Monaten mit Xeloda, verschwinden von den drei Leber-metastasen zwei komplett und alles Andere bleibt nach ca drei Jahren der Einnahme, sozusagen stehen. Hält die Luft an. Bis heute. Es wird nicht mehr oder größer und es wird auch nichts kleiner oder verschwindet. Es bleibt einfach alles wie es ist. Nach etwa zwei Jahren Xeloda Einnahme, mußte die Dosierung von zwei mal 2000 mg, auf zwei Mal 1500 reduziert werden, weil die Schäden an den Schleimhäuten, einfach zu heftig wurden. Ich hatte z. B. immer wieder, ganz ohne einen Grund, Nasenbluten und das hatte ich vorher nicht ein Mal im Leben. Aber mit der reduzierten Dosierung und viel Pflege, verschwindet das wieder.
Die gesamten Nebenwirkungen (vor allem an Haut und Schleimhäuten) habe ich mit einem ziemlichen Pflegeaufwand, ganz gut im Griff. Es gibt wirklich schlimmeres und andere Patienten vertragen diesen Stoff nicht mal annähernd so gut wie ich. Also genau anders herum, als bei meiner ersten Chemo und offensichtlich eine gute Entscheidung.

Irgendwann (ich glaube das war auch 2011) hatte ich dann mal einen Nierenstein. Deshalb wurde mir eine Harnleiterschiene (Stent) gelegt. Beim ersten Versuch das wieder zu entfernen, war der Harnleiter so verengt, dass sofort wieder eine Schiene gelegt werden mußte. Die mußte dann so etwa alle drei bis sechs Monate gewechselt werden. Kein Mensch weiß warum und ich hatte damit mehr als jede Menge Ärger. Bis dahin, dass mir mal, so ganz aus Versehen, auch mal schnell auf beiden Seiten eine Schiene gelegt wurde (das juristische Verfahren läuft noch) Auch sonst ist da ständig irgendwas schief gelaufen, bis ich dann zu Beginn 2016 auch noch allergische Reaktionen auf den Fremdkörper im Harnleiter bekam, wieder die Klinik gewechselt habe und das nervige Ding jetzt zum Glück wieder los bin. Für mich eine Art kleines Wunder.

Dann ging es mir, etwa 2011/12 zunehmend schlechter. Extrem müde, schlapp, viele komische Schmerzen, psychisch verändert, Hautveränderungen, etc ….. man ging davon aus, meine (prognostizierte) Zeit sei nun abgelaufen. Aber ich habe ein paar Symptome entdeckt, recherchiert und das mal Gelernte wieder ausgegraben. Das hat alles zusammen, nicht so wirklich zu einem drohenden Krebstod gepaßt. Ich habe von meinem Onkologen einen Überweisungsschein zu einem Endokrinologen verlangt, weil ich einen ganz bestimmten Verdacht hatte. Ich war von einer Nebennieren-rindeninsuffizienz/M. Addison überzeugt. Nach Gesprächen, Tests und bestimmte Blut- und Speicheluntersuchungen hat sich mein Verdacht bestätigt und der Endokrinologe hat mir zu meiner Berufswahl gratuliert. Mit der recht einfachen, bei dieser Erkrankung üblichen Substitutionstherapie der Stoffe, die meine Nebennierenrinde nicht mehr herstellen kann, war ich sozusagen innerhalb von Stunden wieder fit. Wirklich fit. Wieder hergestellt. Sterben verschoben. Das fühlte sich für mich auch wieder sehr nach Wunder an.
In der Zwischenzeit war eines der Medikamente mal nicht in Deutschland lieferbar und ich mußte sehr lange auf eine Lieferung aus dem Ausland warten und es ging mir innerhalb kürzester Zeit, wieder hundeelend. Was ein Glück, dass es diese Mittel heute gibt.
Einer der Kennedys hatte diese Erkrankung auch. Damals wurde ein Geheimnis darum gemacht. Ein Präsident mußte gesund und fit sein. Aber er fiel immer mal durch sein auffallend vitales Aussehen auf, was an der Erkrankung liegt. Ganz früher nannte man das auch die Bronzehaut-Krankheit. Wenn man sie erkennt, ist sie gut zu behandeln, ansonsten kann man recht zügig sterben und ich hatte riesiges Glück, diese Zeit überlebt zu haben. Ich hatte in der Zeit vor der Diagnose einige der lebensgefährlichen Addison Krisen und ein rieeeesen Glück, das überlebt zu haben. Wäre ich damals gestorben, hätten das Alle auf den Krebs geschoben und niemand hätte die Wahrheit gewußt, bzw. erkannt. Ich hatte mal wieder eine ganz enorme Portion Glück und wäre ich nicht selbst dahintergekommen, mit Sicherheit gestorben.

Zwischendurch hatte ich mir in einer Rehaklinik eine komplizierte trimalleoläre Luxationsfraktur eingefangen. Ich bin auf der Haupteingangstreppe, beim Runtergehen, in festen Schuhen, völlig überraschend umgeknickt. Ich habe beim Gehen auf meine Füße gesehen und sozusagen zugeschaut wie es passiert. Die Treppe hatte Schäden und war (lt. Gerichtsgutachter) nach den geltenden Bauvorschriften nicht verkehrsfähig. Da ich im Verfahren aber nicht ganz exakt nachweisen konnte, ganz genau an so einer schadhaften Stelle umgeknickt zu sein, habe ich den Prozess verloren. Dass ich es gesehen habe, ist vor Gericht kein Beweis. Selbst wenn es an dem Eingang eine Kamera gegeben hätte, hätte man wahrscheinlich nicht erkennen könne, wo ich da ganz genau hintrete. Ich hätte Zeugen aufrufen müssen die das auch gesehen haben. Ich wollte aber keine ehemaligen Rehakollegen, alle ja selbst krank, in diese Sache hineinziehen. Und weiß der Kuckuck, ob das überhaupt jemand wirklich so genau gesehen hat. Ich bin ein paar Wochen mit einem Rollstuhl rumgefahren, hatte jede Menge Metall im Körper und entsprechende Operationen, um das wieder zu entfernen. Außer einer saftigen Arthrose, nun auch in diesem Gelenk, sind aber keine großen Schäden geblieben. Alles Metall ist draussen und das Gelenk funktioniert so weit. Das verlorene Gerichtsverfahren hat mich psychisch sehr belastet, weil in diesem Fall, ein gerichtstauglicher Beweis, eigentlich überhaupt nicht möglich ist und meine Anwälte, das hätten wissen müssen, anstatt mir Hoffnungen zu machen. Inzwischen ist das abgehakt.

Aktuell 09.2016 ist noch immer Stillstand. Wie lange das bleibt, ist unbekannt. Ich lebe auf einem Schleudersitz, der Sprengstoff ist montiert, das Zündkabel gelegt, die Fernbedienung aber in unbekannter Hand.


In den vergangenen Jahren habe ich auch einige menschliche Tiefschläge einstecken müssen. Teilweise aus sehr überraschenden Ecken. Aber so ist das Leben. Das geht auch gesunden Menschen nicht anders. Jeder Mensch hat seine Päckchen zu tragen und muss mit Narben leben. An Krebs erkrankt, unheilbar zu sein, schützt weder vor anderen Erkrankungen, noch vor menschlichen Tiefschlägen.

Was aktuell bei mir los ist, wie es mir geht, . . . . das ist im Blog zu lesen.


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Verfasst am 10.09.2016 01:07:58 Uhr
#Chemotherapie, #Xeloda, #Brustkrebs Stadium IV, #metastasierter Brustkrebs, #Nebenniereninsuffizienz, #Knochenmetastasen, #Lebermetastasen, #Lungenmetastasen, #Peritonealkarzinose, #unheilbar #Sterben
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Zurück

Die Tage am Meer sind vorüber und ich bin wieder Zuhause angekommen. Noch bin ich hier nicht nicht wirklich angekommen. Die Tage in den Niederlande waren viel zu schön und perfekt um gleich wieder im Alltag zu landen.
Schon die Vorbereitungen haben gewissen Ergänzungen gezeigt. Wozu die Eine keine Lust hatte, das hat die Andere mit Freude erledigt. So wie es angefangen hat, so ist es geblieben. Wir haben einen ähnlichen Schlaf-Wach-Rhythmus, was das Gemeinschaftsleben im Urlaub, doch erheblich erleichtert. Jede hatte ihre Zuständigkeit und es gab nicht einen einzigen komischen Augenblick. Von Ernährung bis Tagesprogramm, keinerlei Unstimmigkeiten. Keine hat irgendwie Stress gemacht, oder Stress gehabt. So entspannte und harmonische Tage, sind wirklich erholsam.
Dann hat auch das Wetter super mitgespielt und der erhoffte Spätsommer hat sich von seiner schönsten Seite gezeigt.
Ein riesiger, sauberer, recht leerer, weiter und wunderschönder Sandstrand, den man direkt hinter einer einzigen, sehr hohen Düne findet und an dem wir die meiste Zeit verbracht haben. Am Strand sitzen, die Sonne und den Wind auf der Haut spüren, den vielen Schiffen die vorbeiziehen zusehen . .. einfach nur wunderbar.
Das Strandlokal hat sich als ein ausgezeichnetes Fischlokal mit unwahrscheinliche leckeren Pommes erwiesen und wir haben einige Sonnenuntergänge bei extrem leckerem Abendessen genossen.
Die Strände sind nicht wie man das sonst so kennt, mit Strandkörben zugeballert. Am Ende des Strandes, Richtung Düne, stehen eine Art kleine Holzreihenhütten und die kann man, wenn man das möchte, mieten. Also für Familien mit Kindern und entsprechend umfangreichen Strandutensilien, eine wirklich praktische Angelegenheit. Dadurch kann man die Weitläufigkeit der Strände, deutlich besser wahrnehmen und geniessen und so wirklich bequem, sind Strandkörbe ja eher nicht. Also wir fanden diese Art Strand ausgesprochen schön.
In der Ferne konnte man einen riesen Offshore-Park auf dem Meer sehen. Viele interessant und spannend aussehende Schiffe haben wir auch gesehen.
Insgesamt waren nicht all zuviele Menschen am Strand oder in der Feriensiedlung.
Es hat wirklich absolut alles gepaßt und es waren komplett runde Tage. Aus jeder Sicht und von jeder Seite.
Es gibt jede Menge Fotos, aber Ferienfotos anderer Menschen, machen doch meist nicht wirklich Spaß. Gabi hat auf ihrer Seite ein paar schöne Exemplare eingestellt und wer das sehen möchte, kann Hier klicken
Jetzt bin ich froh, noch das Wochenende Zeit zu haben, hier wirklich wieder komplett anzukommen.
In den nächsten Wochen stehen wieder ein paar weniger schöne Dinge an und ich willl es möglichst langsam angehen lassen. So muss z. B. jetzt auf der andere Seite meines Unterkiefers, der Unterkieferknochen glatt geschliffen werden . . . naja, kann sich ja auch ohne das ich hier jetzt ins Detail gehe, jeder vorstellen, was da sonst noch so dranhängt. Das hat sich vor ein paar Wochen rausgestellt und ob mir das nun gefällt oder nicht, es muss eben sein. Also werde ich diese Angelegenheit mit möglichst wenig innerer Beteiligung hinter mich bringen und ganz viel an Sommer, Sonne und Strand denken.
Während meiner Abwesenheit war meine Wohnung ständig bewohnt und daher auch meine Katzenzicke bestens versorgt. Da hatte sie auch zufällig eine super gute Lösung gefunden und auch das hat dazu beigetragen, dass ich die Tage am Meer, wirklich entspannt verbringen konnte. Bei meiner Heimkehr hat sie jeden und alles begrüßt und beschmust . . . . nur mich nicht. Aber das hat sehr schnell aufgehört und die letzte Nacht hat sie schon wieder friedlich, schnurrend und tretelnd, auf meinem Bauch verbracht.
Dann musste ich heute natürlich ein paar Dinge einkaufen und war, wie jedes Jahr aufs Neue, reichlich schockiert über den in den Geschäften schon rumliegenden Weihnachtskram. So lange ich noch ohne Jacke und in Sandalen oder Flip-Flops unterwegs bin, weigere ich mich, an Weihnachtern überhaupt nur zu denken. Diese ätzende düstere Zeit kommt eh viel schneller, als mir lieb ist.


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Verfasst am 03.09.2016 21:52:27 Uhr
#Chemotherapie, #Xeloda, #Brustkrebs Stadium IV, #metastasierter Brustkrebs, #Nebenniereninsuffizienz, #Knochenmetastasen, #Lebermetastasen, #Lungenmetastasen, #Peritonealkarzinose, #Sterben
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Am Meer

Bis Mitte des Jahres hätte ich mir nicht mal im Traum vorstellen können, dieses Jahr noch ein paar Tage am Meer verbringen zu können. Es gibt einige ganz unterschiedliche Gründe, die das für mich nicht durchführbar machen.
Aber ich habe Freunde und die hatten andere Pläne. Eine liebe Freundin wollte dieses Jahr unbedingt noch ein paar Tage ans Meer, aber auf keinen Fall alleine. So wurde ich eingeladen. Wobei eingeladen eigentlich noch untertrieben ist. Die Freundin hat sich mehr oder weniger um alles organisatorische gekümmert und mich mit ihrem Auto einfach eingesammelt. So sind wir gemeinsam an der Nordsee in den Niederlanden gelandet.
Ich habe wirklich tolle Freunde und bin daher doch, entgegen aller Erwartungen, dieses Jahr ein paar Tage am Meer. Glücklich, mehr als glücklich. Rundum glücklich, sozusagen. Das Wetter spielt auch mit. Wir haben hier wunderbaren Spätsommer. Bisher war ein einziger Tag mal ein bisschen bedeckt und am Abend ein wenig Regen. Wir konnten aber trotzdem vor dem Ferienhäuschen im Freien sitzen und den Tag ausklingen lassen.
Das Ferienhäuschen ist mit allem ausgestattet, was man eben so braucht. Kein Luxus, aber die Dinge, die man im Alltag so benötigt, sind alle vorhanden. Jeder hat sein eigenes Zimmerchen. Die Küche hat das was man eben so braucht. Vor dem Häuschen ist eine komplett von einer Hecke umgebene Terrasse mit Tischen und Stühlen, Sonnenschirm und Wäscheständer. Die Dusche ist recht groß und die separate Toilette durchschnittlich. Also alles absolut in Ordnung.
Der Strand hier ist super. Riesig, groß, sauber, weiläufig . . . nicht zu viele Menschen. Die Nordsee ist zur Zeit auch sehr schön. Vor allem ist es hier nicht so wie teilweise an der deutschen Nordseeküste und kilometerweit zum Wasser. Man kann die Nordsee immer sehen und erreichen. Es wird noch immer viel geschwommen und viel am Wasser gespielt.
Wir sind Beide keine Wasserratten und geniessen einfach das Sitzen im Sand und das dem Meer Zuhören. Stundenlang. Auf dem Meer ist hier allerhand los und es gibt viele ganz unterschiedliche Gefährte zu beobachten. Die Fahrrinne ist nicht allzu weit entfernt und so gibt es immer irgendetwas auf dem Wasser zu beobachten. Die üblichen Strand -Touristenbelustigungen gibt es wohl auch, aber nicht in unserer Nähe. So kommt nur ab und an mal eine „Banane“ über die Wellen gedüst oder es gibt ein paar vereinzelte Paraglider in der Ferne zu sehen.
Also alles innen und außen und rundherum, für uns perfekt. Natürlich haben wir Beide unser elektronischen Gerätschaften wie Laptop und Smartphone dabei und sind daher nicht völlig von der Welt abgeschnitten. Meine Freundin hat sich kurz vor der Abfahrt noch eine neue Digitalkamera gekauft und jetzt wird alles fotografiert. Auf ihrem Blog sind einige Bilder zu sehen. Daher stelle ich hier jetzt erst mal keine Fotos ein.
Gesundheitlich gibt es keine Aufreger. Alles was für den Pflegeaufwand den ich zuhause betreiben muss benötige, ist dabei und das kann ich alles auch hier. Das gilt natürlich auch für die gesamten Medis. Pillen und Tropfen schlucken, kann ich überall. Auch wenn von allen möglichen Seiten angekündigt wurde, dass mich hier eine saftige, offensichtlich häufig durch das Reizklima hervorgerufene Erkältung ereilen würde, ich habe nix bekommen und bin gesund (wobei „gesund“ in Zusammenhang mit mir, eigentlich ein Witz ist)
Auch wenn ich hier zur Zeit nicht viel von mir lesen lasse, es geht mir gut, sehr gut, rundum gut.


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Verfasst am 26.08.2016 19:40:47 Uhr
#Brustkrebs Stadium IV #metastasierter Brustkrebs #Nebenniereninsuffizienz #Knochenmetastasen #Lebermetastasen #Peritonealkarzinose #Lungenmetastasen #Chemotherapie #Xeloda #Tod
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Fachwissen (medizinisch)

Ich werde sehr oft darauf angesprochen ob es nicht „schrecklich ist“ als Krankenschwester ein wenig mehr über meine Erkrankung, die Behandlungen und eben den medizinischen Kram, zu wissen.
NEIN, es ist überhaupt nicht schrecklich.

Heute muss man als Patient, egal welcher Fachrichtung, selbst Verantwortung übernehmen. Ist man darauf angewiesen was Ärzte wissen und tun, hat man schon verloren. Ein großer Teil der Ärzte sind sogenannte „Fach“-ärzte. Also auf ein bestimmte Gebiet spezialisiert. Das führt dazu, dass das Grundwissen komplett in den Hintergrund tritt und sich nur noch auf das jeweilige Fachgebiet konzentriert wird. Vor allem wird sich für anderes auch nicht mehr interessiert. Oft geht das auch noch einher mit einer gewissen Arroganz gegenüber anderen Disziplinen. Oft fällt es diesen Fachärzten auch ausgesprochen schwer, die eigenen Wissensgrenzen zu erkennen/zu akzeptieren und die entsprechenden Patienten dann weiter zu überweisen. Da wird oft lange rumbehandelt, obwohl „eigentlich“ ein ganz anderer Facharzt notwendig wäre. Über Weiterbildungen der niedergelassenen Fachärzte in ihrem eigenen Gebiet, rede ich noch gar nicht. Da gibt es Dinge, die will man eigentlich nicht wissen, bzw. solche Ärzte sollte es nicht geben. Gibt es aber und zwar leider gar nicht so selten.
Ärzte, die sich in allen Gebieten so ein klein wenig auskennen und die ihre Patienten dann an die entsprechenden Fachärzte weiterleiten, sind weitgehend ausgestorben. Ärzte die sich Gedanken um die Gesundheit ihrer Patienten Gedanken machen und sich darum kümmern, gibt es so gut wie überhaupt nicht mehr. Vielleicht noch auf dem Land, in weniger dicht besiedelten und dünner mit Ärtzen versorgten Gebieten. Medizin und Gesundheit sind heute (durch die großflächige Privatisierung der Krankenhäuser) ein wichtiger Wirtschaftsfaktor geworden. Das sind völlig andere Antriebe und Absichten. Früher war es Aufgabe der z. B.. Gemeinde, sich um die Gesundheit der Bevölkerung zu kümmern und der wirtschaftliche Aspekt, stand im Hintergrund. Heute ist es komplett entgegengesetzt.

Man muss als Patient heute eigentlich schon wissen, welche medizinische Fachrichtung zuständig ist.
Wenn man das erkannt hat, sollte man außerdem die üblichen Behandlungen für die Beschwerden / Erkrankung schon kennen und am besten auch die üblichen Fehlbehandlungen/Fehler die so geschehen können.

Das alles ist für einen Menschen, der in seinem Leben mit Medizin so überhaupt nichts, oder nur ganz am Rande zu tun hatte, kaum zu bewältigen.
Meist wird das Internet bemüht und da kann man ganz schön auf die Nase fallen. Das steht teilweise wirklich großer Mist und Humbug. Manche Menschen versteifen sich auf das, was sie im Internet gelesen haben. Da richtiges Basiswissen fehlt, ist es fast nicht möglich, die Infos auf die man im Internet gestossen ist, auch noch richtig werten zu können. Oft ist kaum, oder nur schwer erkennbar wer das Gelesene verfasst hat und noch schwerer, warum. Da stehen ganz oft recht primitive Verkaufsabsichten dahinter. Sehr oft geht es in Wirklichkeit um den Verkauf irgendwelcher Produkte und überhaupt nicht um das Vermitteln von medizinischem Wissen. Wo man die entsprechenden Informationen findet, die man grade braucht, ist schwer herauszubekommen. Schon die Art der Suche entscheidet oft, auf welcher Art Seite man landet. Wer in Sätzen / komplett formulierten Fragen sucht, landet fast immer auf nicht wirklich guten Seiten. Auch bei der Suche nach bestimmten Informationen kann man sich helfen lassen.
Die andere Option ist ein in diesem Bereich befreundeter Mensch aus dem Umfeld.
Also mein Umfeld nutzt mein Fachwissen ganz regelmässig und das ist auch völlig in Ordnung. Für was habe ich das alles denn ansonsten wohl gelernt. Ich finde es gut, wenn so viele Menschen wie möglich, von dem was ich in dreissig Berufsjahren so gelernt habe, noch irgendwie profitieren können.
Ich selbst habe reichlich davon profitiert und ich bin froh, auf das, was mir in den diversen Kliniken und Praxen so erzählt wird und wurde, nicht angewiesen zu sein.

Ich kann auf jeden Fall allen ganz dringend ans Herz legen: Fragen stellen. Fragt den Arzt, der Euch irgendwelche Behandlungen und Therapien vorschlägt, so lange, bis alle, wirklich alle Eure Fragen beantwortet sind. Schluckt keine Pillen, ohne zu wissen was da drin ist, was das macht und welche wichtigen Nebenwirkungen auftreten können. Laßt Euch nichts einfach so, irgendwohin spritzen, ohne die Details verstanden zu haben.
Wenn Euer Bauchgefühl mit der Antwort nicht zufrieden ist, hört darauf und holt Euch eine zweite, dritte oder im Notfall auch vierte Meinung. Ich erlebe sooo oft, dass jemand nicht auf sein Bauchgefühlt hört und sich nicht traut, einem Arzt auch mal ein Nein entgegen zu setzen . . .. und meist mit weniger schönen Folgen. Auch ein Arzt muss mit einem Nein und Fragen klarkommen. Auch ein gegenüber sitzender Arzt ist keine Garantie für richtige Information und ausreichendes Fachwissen. Gegenüber dem was man im Internet recherchiert, muss man noch skeptischer sein und kontrollieren, wer, was, aus welchem Grund behauptet. Bei der Recherche im Internet ist es wichtig, nicht mit ganzen Fragen/Sätzen zu suchen, sondern am besten nur mit einzelnen, ganz konkreten Worten / Fachbegriffen.

Ich habe es da manchmal ein wenig leichter. Durch das erlernte Basis-Wissen und ca. 30 Jahre Berufspraxis in allen möglichen Disziplinen, erübrigt sich manche Suche oder Recherche. Ich bin im Kontakt mit Ärzten nicht so schüchtern oder ängstlich, wie ich das von anderen Patienten immer wieder höre. Ich habe kein Problem damit, meinem Arzt klar zu machen, was ich möchte und warum. Die meisten Ärzte kommen damit auch klar. Manchmal ist es bei den ersten Terminen ein wenig schwer und ein Arzt kann ja auch nicht wirklich wissen, was ich weiß und was nicht. Ich habe ein paar Testfragen um zu sehen, wie reagiert wird und ob das paßt und auch der eine oder andere Arzt hat mir schon eine Art Testfragen gestellt um mein Fachwissen zu testen. Doch nach einer gewissen Zeit klappt das gut. Mein aktueller Onkologe z. B. sieht sich als mein Berater und wir ziehen an einem Strang. Ein Arzt mit dem das nicht funktioniert, ist nicht lange mein Arzt. Ich empfinde es als großen Vorteil nicht auf das Wissen eines einzelnen Menschen vollkommen angewiesen zu sein. Klar gibt es medizinisches von dem ich keinen Schimmer habe, aber wenn es wichtig wird, weiß ich wo und wie ich an die notwendigen Informationen komme und durch das Basiswissen, ist das Verstehen, dann meist kein sehr großes Problem mehr.
Ich finde es auch überhaupt nicht schlimm, über den üblichen Verlauf meiner eigenen Erkrankungen, Bescheid zu wissen. Ich habe, weil ich weiß, was da ganz genau mit mir gemacht wird, auch nicht mehr Angst vor einer Operation. Eigentlich habe ich vor Eingriffen überhaupt keine Angst, also prinzipiell nicht. Abgesehen davon, dass man inzwischen leider auch hier, eine gewisse Verantwortung selbst tragen muss. Das bedeutet, dass man sich z. B. an der zu operierenden Seite selbst, entsprechend markiert. Das ist keine Erfindung von mir, das wird überall, in Zeitschriften und im Netz, inzwischen empfohlen und ich weiß nun leider aus eigener Erfahrung, das macht absolut Sinn.

Insgesamt sehe ich mein Wissen in diesem Bereich als einen Vorteil. Nur als Vorteil. Es mag Menschen geben, die manchmal lieber nicht so genau wissen was auf sie zukommt, oder mit ihnen passiert, aber ich gehöre nicht zu dieser Art. Mir ist durch mein Wissen manches erspart geblieben und ohne mein Fachwissen, wäre ich an der Nebenniereninsuffizienz (M. Addison) vor etwa fünf Jahren gestorben, wenn ich es nicht selbst erkannt hätte. Alle, wirklich alle, meine Ärzte haben meinen damals so sehr schlechten Zustand auf den Krebs geschoben. Nur der Endokrinologe der meinen Verdacht dann bestätigt hat, hat mir zu meiner damaligen Berufswahl gratuliert. Also ich wäre vermutlich nicht mehr am Leben, wenn ich nicht dreissig Jahre Krankenschwester gewesen wäre.


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Verfasst am 15.08.2016 21:59:19 Uhr
#metastasierter Brustkrebs #Nebenniereninsuffizienz #Knochenmetastasen #Tod #Lebermetastasen #Lungenmetastasen #Periatonealkarzinose #Knochenmetastasen #Xeloda #Capecitabine #Cortison #Morbus Addison
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Frauen


So wirklich ist mir kein besserer, oder treffenderer Titel eingefallen.

Es fällt mir immer wieder auf. Es gibt so viele Frauen, die sich von Eltern, Schwiegereltern, Tanten, ….. eben irgendwem aus der Familie, ständig ins Leben reinmischen lassen. Überwiegend die Mütter, aber eben nicht nur.
Nicht nur mit Sprüchen, auch mit Taten. Wobei manche der Sprüche alleine für sich schon unwahrscheinlich grenzübertretend, unverschämt und respektlos sind. Das betrifft auch bei weitem nicht nur junge Frauen. Frauen um und jenseits der Vierzig, geht es nicht besser. Das was ich meine geht auch weit über „Rat“ geben und Lebensweisheiten verbreiten, hinaus. Das ist manchmal schon sehr nah an Beleidigung. Die Frauen wehren sich meist nicht. Sie sind gekränkt und verletzt, ganz regelmässig, meist seit vielen Jahren und schlucken das. Da wird manchmal mit einer Freundin oder dem Partner darüber gesprochen. Wirklich konsequent dagegen vorgehen, können nur ganz Wenige. Manchmal kommt dann noch ein Partner dazu, der das so gar nicht versteht oder mitbekommt, also keinen Rücken stärkt und stützt. Wenn dann noch ein eher geringes natürliches Selbstvertrauen dazu kommt, sind diese Frauen solchen Dingen jahrelang mehr oder weniger ausgeliefert.
Dann gibt es noch die Frauen, die sich für selbstbewußt halten, sich aber dennoch regelmässig beleidigen und ins Leben reinmischen lassen. Diese Frauen sind dann meist auch in der Familie sehr eingespannt und engagiert, haben kaum ein wirklich eigenes Leben. Wenn dann auch noch Kinder da sind, wird über Jahrzehnte einfach nur funktioniert und sich an die Familien-Regeln gehalten. Es wird für Alles und Jeden organisiert, gemacht und getan, die Verantwortung getragen und immer wieder werden still die Beleidigungen und Übergriffigkeiten geschluckt. Wenn die „Einmischer“ dann wegen Alter wegfallen und die Kinder selbstständig sind, gibt es Depressionen. Da wird dann gerne alles auf die Hormone geschoben.
Kein Wunder. Diese Frauen hatten nie wirklich ein eigenes Leben. Sie haben nie eigene Perspektiven entwickelt. Da wurde dann viele, viele Jahre nicht darüber nachgedacht, was man selbst möchte, wohin es mit dem eigenen Leben gehen soll und dann stellt man fest . . .. das Leben ist schon fast rum.
Wie gesagt, dass betrifft junge und ältere Frauen gleichermassen.
Es ist schon auch irgendwie zu verstehen, woher das kommt. In der Großfamilie war dieses angepasste und unselbstständige Verhalten ja durchaus sinnvoll. Da hat es vollkommen ausgereicht, einfach nur zu funktionieren, keine eigenen Ziele und Ideen zu entwickeln. Aber in der heutigen Zeit, finde ich das ganz schlimm und ich kenne sooo viele Frauen die da teilweise jahrelang still vor sich hin leiden, keine Ahnung haben, wie sie sich lösen und selbstständig machen können.
Es mag Frauen geben die auf diese Lebensweise glücklich und zufrieden ihr ganzes Leben verbringen. Alles gut. Damit habe ich kein Problem. Aber das ist bei vielen eben nicht der Fall und oft ist es auch überhaupt nicht leicht, sich aus so einer Situation zu lösen, aber es geht und es lohnt sich.
Jeder, ob gesund oder krank, hat nur ein einziges Leben. Das sollte man doch auch ein klein wenig nach den eigenen Bedürfnissen und Vorstellungen gestalten, können und dürfen.
Dieses Problem betrifft auch den einen oder anderen Mann. Das ist aber eher selten. Entweder wird in deren Leben erst gar nicht so viel von außen reingemischt und wenn doch, wird ganz anders damit umgegangen. Auf jeden Fall wird nur in ausgesprochen seltenen Fällen, jahrelang still gelitten. Auch diese bei Frauen manchmal zu beobachtende, mehr oder weniger freiwillige Selbstaufgabe, für Kinder, Mann, Familie, bis hin zu schweren Depressionen, ist bei Männern nur sehr, sehr selten.

Um sich aus so einer Situation zu befreien gibt es viele unterschiedliche Möglichkeiten. Je nach Umfeld und Art der eigenen Persönlichkeit. Es gibt keine Pauschal-Lösung.
ußer der jeweiligen Frau, den Rücken zu stärken, kann man, glaube ich, nicht viel von außen tun. Zuhören, Zeit haben, kann man natürlich auch. Aber ansonsten, muss auch da der eigenen Wille, die eigene Einsicht, Schritte einleiten und die sind sehr individuell. Alles Andere wäre ja dann auch wieder übergriffig und eine Einmischung.
Mir tun diese Frauen teilweise ganz schön leid. Wenn ich manchmal mitbekomme, was die sich so anhören und gefallen lassen, bin ich einfach nur sprachlos.
Ich habe Jahre in so einer Situation gelebt und das hatte auch seinen Anteil an meiner schweren Depression, die ich Anfang der 2000er mal hatte. Mein Weg da raus, war nicht gerade leicht oder einfach, aber ich bin ihn gegangen und ich habe das keinen Tag meines weiteren Lebens bereut. Ich habe, so in der Rücksicht, deshalb jetzt eigentlich zwei Leben hinter mir (mal ganz abgesehen von der Krebssache) Mein wirklich eigenes Leben hat erst begonnen, nachdem ich mich von einigen Einflüssen befreit hatte.
Erst danach habe ich begriffen, erkannt, erst mal richtig darüber nachdenken können, was ich, für mich, für mein Leben, wirklich möchte. Bei sehr vielen der davor getroffenen Entscheidungen, habe ich heute meine Zweifel daran, in wie weit ich wirklich für mich, oder eben im Sinne des damals beeinflussendenen Umfeldes, entschieden habe. Ich habe funktioniert, Erwartungen erfüllt, Rollen gespielt und ausgefüllt, die Andere mir zugedacht hatten. Nie man selbst gewesen zu sein und Entscheidungen rückwirkend in Frage stellen zu müssen, ist kein gute Gefühl und ich wünsche das Niemand. Rückblickend habe ich viel zu lange gewartet, aber ich bin froh, es überhaupt noch erkannt und reagiert zu haben. Besser spät, als nie.


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